des noeuds dans mes cheveux

16 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 14

Dimanche
Une douleur dans la hanche droite. Un mauvais mouvement en dormant ?

J'ai déjà perdu 1kg comme à chaque chimio. Je le reprendrai pendant la semaine de pause.

Je me traîne au bureau de vote. Au retour j'ai la tête qui tourne.

 

Lundi 
Petit tour à la brocante du village. Bouh ! J'ai la tête qui tourne. Et puis ça passe. Je finis mon tour.
Maintenant que j'y pense la douleur à la hanche a presque disparue.

 

Mardi 
Enfin du calme ! Je vis à mon rythme et c'est un bonheur.

J'arrive à me laver les cheveux. Un exploit pour une deuxième semaine de chimio.

Je n'augmente pas la dose de Xeloda pour l'instant. Je ne sens limite et ma balance m'indique 0,6 kg perdu en plus.

Pas envie de prendre des compléments alimentaires. Mais vu mon peu d'énergie ....

J'arrive à me cuisiner une tarte aux tomates avec plein d'origan et 0 laitage.

Mercredi 

Doucement le matin.
Défi du jour : aller au marché et/ou aller au tai chi.

Marché : défi relevé 

Tai chi : j'ai préféré faire de la wii et faire une sieste après.

Je m'interroge : pourquoi moi ? 
Ben, parce que je suis assez forte pour le supporter d'après le livre de Michel Odoul « dis-moi où tu as mal … »
J'aime bien cette idée que la maladie est un aveu de force mentale et non un aveu de faiblesse.
Juste un déséquilibre entre ma volonté et mon énergie disponible.

Jeudi

Fatiguée, je dois faire beaucoup de pauses.
Je m’évade sur les blogs de création. Ça faisait longtemps que je n’avais pas « surfer ».

Mes doigts de pied sont comme engourdis, comme s’ils se réveillaient d’un séjour au froid.
J’hésite encore à augmenter la dose. Je vais tenter ce soir. Il ne reste plus que 2,5 jours avant la pause.

Vendredi

Allez ! J'ai augmenté les doses. Il ne reste plus que 2 jours avant la pause. Ca va le faire.

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12 mai 2017

C'est normal de souffrir, t'es une fille

Pourquoi mon inconscient (ou mon sur-moi, ou mon égo, ou mon juge interne, ou mes saboteurs... peu importe le nom que vous lui donne), pourquoi cette injonction remonte en moi : "Ton foie souffre, tant mieux. Tu vas en tirer bénéfice. Tu vas maigrir, tu vas enfin rentrer dans le moule".

Mais quelle drôle d'idée (pour ne pas dire débile) de croire que souffrir est normal et positif !

Et qu'est-ce qui m'a mis ça en tête ? toutes ces petites phrases de mon enfance ?

"Faut souffrir pour être belle." Mais maman, je m'en fous d'être belle, c'est tellement éphémère, je préfère être intelligente, ça dure plus longtemps.

"Ah ben tu ne te fais pas souffrir toi !". Ben, non maman, quelle drôle d'idée ! Pourquoi je me ferai souffrir ? Pourquoi ne pas se faire plaisir ?

"Quand on veut on peut." Mais papa, des fois, on ne peut pas. Tout ne dépend pas que de moi.

"Faut en payer le prix." parce qu'"On n’a rien sans rien." Ah bon, il faut que je paie de ma personne ? La vie est une peau de chagrin alors ?

"C'est normal de souffrir quand on est une fille. Faut t'habituer. C'est comme ça c'est la vie."

Là y'a maldonne ! Pourquoi les femmes doivent souffrir ? Oui, je sais, la nature nous rappelle tous les 28 jours qu'on est une femme en âge de procréer et ce n'est pas toujours sans douleur. Et l'accouchement sans douleur c'est tellement nouveau (à l'échelle de l'humanité) que certains pensaient encore il n'y a pas longtemps qu'il FAUT enfanter dans la douleur. Et l'allaitement ? On en parle des douleurs de l'allaitement quand le bébé tire de toutes ses forces et que des crevasses se forment ?

Tout cela en punition de la "faute" d'Eve qui déroba le fruit de la connaissance ? Ne finira-t-on jamais de racheter la faute de Eve l'éveillée ? celle qui a pris la décision (bonne ou mauvaise, mais elle a tranché contrairement à Adam) de nous ouvrir à la connaissance, celle qui a fait de nous des humains. Sans elle, nous serions encore des primates dans nos arbres.

Eve la femme, le serpent. La fée serpent : la vouivre. La fée bâtisseuse à queue de serpent : Mélusine. Mais elles, les légendes les dispensent de souffrir.

"C'est normal que vous souffriez parce que vous êtes plus résistantes que les hommes. Un homme ne supporterait pas tout ça. La preuve, vous vivez plus longtemps que nous. "

Alors là, je demande des preuves scientifiques. A mon avis, les femmes meurent plus tôt que les hommes dans les mêmes conditions (pas de guerre, alcool, tabac, stress, pression ... ). On verra bien dans une ou deux générations ... à condition qu'on arrive à l'égalité homme-femme ...Non, je ne crois pas que les femmes soient plus résistantes que les hommes ! Non, elles ne meurent pas plus vieilles dans les mêmes conditions de vie.

Pour paraphraser Coluche (on nous prend pour des cons et on voudrait qu'on soit intelligent ; mais comment qu'on ferait alors ?), je dirais : On nous prend pour le sexe faible et on voudrait qu'on soit plus résistantes ? Mais comment qu'on ferait alors ?

Je voulais tout sans ordre de priorité : l'amour, les enfants, le boulot, les activités extraprofessionnelles. Alors j'en paierais le prix fort ! Je me sens frustrée, lésée, trahie. J'ai cru pouvoir tout consilier. On m'a fait croire que c'était possible. Mais être une super-woman ne dure qu'un temps (comme la beauté ?)
Non non non et non. Être une fille ne nous condamne pas à souffrir. 

Mais au nom de quoi a-t-on pu me fourrer cette idée dans la tête ? Et pourquoi ne l'ai-je pas remise en question comme tant d'autres ?
Peut-être était-elle juste sous entendue, tellement insidieuse que je n'y prêtais pas attention. Et certainement colportée par plusieurs personnes en qui j'avais confiance, mes parents entre autre. Mais je ne leur jette pas la pierre. Ils ont eux-mêmes été influencés par des petites phrases comme "il y a assez de femmes ici. Tu n'as pas besoin de faire la vaisselle".
Mais quels dégâts cette croyance peut provoquer ! Je pense aussi aux anorexiques et toutes celles qui croient que pour être une femme il faut se faire belle avant de sortir, s'appliquer tous les matins plusieurs couches de cosmétiques, s'habiller comme une bombe sexuelle ...
Je me suis assez moqué du miroir magique de ma fille qui lui serinait "Fais toi belle" que nous traduisions par "fais toi pelle", pour ne pas lui transmettre ce diktat (vive la dyxlexie qui déforme les diktats !). Pourtant, les parents se sont pas les seuls à influencer leurs enfants. La société y est pour beaucoup. A l'adolescence, elle m'a même soutenu que certains métiers étaient des métiers d'homme alors que j'étais un contre-exemple au quotidien !

Il y a tellement de façon d'être féminine, le maquillage d'accord si on y prend du plaisir, les cheveux, les ongles, les chaussures, les fringues, le parfum, les bijoux ... C'est à chacune d'inventer sa féminité. Il y en a pour tous les goûts et c'est heureux.

J'avais déjà refusé de
- m'épiler (aie ouille), 
- me maquiller,
- porter des talons (qui tordent les chevilles et laissent mes pieds blessés),
- de marcher à petits pas alors que j'ai des jambes d'échassière,
- suivre des régimes alimentaires (sauf suivi médical),
- porter des habits étriqués qui gênent mes mouvements (chemises vestes ...),
- de souffrir lors de l'accouchement 

J'ai gardé mes cheveux longs et les ai patiemment démêlés pour le plaisir (si, si, j'en ai déjà parlé ici),
J'ai gardé mes ongles longs et parfois vernis.
J'ai porté des collants et des jupes quand j'avais envie de me déguiser en fille.
J'ai porté des bijoux et des sacs à main (de préférence dans mon dos pour gagner en mobilité).

Et jamais on ne m'a pris pour un homme, preuve que la féminité n'est pas dans les artifices.

J'ai refusé ces diktats et pourtant au fond de moi, je continue à me dire c'est normal de souffrir. C'est bien de souffrir comme ça je vais maigrir. 

Ben non. Ce n’est pas un but dans la vie de souffrir. Ça n'apporte rien.

Et croyez en mon expérience, ça ne rend pas plus humain de souffrir. Ça nous met les nerfs à vif et ça nous rend plus agressé, moins patient et moins ouvert aux autres. Tout le contraire de ce qu'on nous promet.

 

Sois belle et tais toi !

Non, je ne veux pas me taire et je m'en fous d'être "belle" si je suis bien dans ma peau, dans mon corps et dans ma tête. La beauté est si éphémère et subjective. À quoi bon courir après ? Et d'abord c'est quoi la beauté ? 

Tant pis je resterai une mocheteuse.

Une vieille chanson de téléphone (J'sais pas quoi faire) me revient en tête : "je n'ai pas ma place où on me laisse de la place. Des fois ça passe mais des fois ça lasse ou ça casse [...]

Le passé est dépassé, le futur est bien bouché. Le présent laissez-nous l'aimer, s'il vous plait, s'il vous plait."

 

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10 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 13

Dimanche

La douleur du ventre s'attenue.

Je reprends le Xeloda. La prise de sang le permet.
Par contre les marqueurs sanguins sont mitigés : l'un monte, l'autre descend un peu. Le foie souffre. Que va décider l'oncologue ? Et c'est reparti pour une montagne russe ...

Lundi soir 
Quel soulagement de laisser mon crapaud de 12 ans à mes parents. Ça fait du bien quand ça s'arrête les petites remarques négatives, les agressions verbales d'adoles-chiant , les "je m'ennuie à mourir", les "j'm'emmerde alors je viens t'emmerder", les "je vais porter plainte parce que tu t'en fous de moi", les "de toutes façons je suis un enfant adopté".
Ne vous inquiètez pas pour mes parents, ils le poseront à l'internat le mardi matin (à cause du jour férié).

Mardi 
Je me vide dans les toilettes.

Mercredi
Encore des double-cacas qui nécessitent de longues pauses.
Toujours cette douleur dans le coude quand je tends mon bras pour poser mon téléphone sur la table de chevet par exemple.

Petit voyage à l'hôpital. L'oncologue décide d'augmenter les doses. La prise de sang lui parait pas trop mal, même si on pouvait espérer mieux. Il préconise d'augmenter de 2x150g le Xeloda.

J'augmente la dose de Xeloda d'un seul comprimé de 150g pour commencer. Je passerai à 2 la semaine prochaine si tout va bien ...

Il me dispense de prise de sang en 3ième semaine. Une prise de sang toutes les 6 semaines laisseront peut-être le temps à mon coude de se rétablir ...

Méga hoquet avant de me coucher.

Jeudi 
Bruits de tuyaux 

Grosse fatigue, je m'endors presque à table le midi.

 

Vendredi 
Mes mains et mes pieds sont plus rouges que les autres fois.

Moins fatiguée, je conduis et fais les courses en soirée.

Par contre la fatigue joue sur mon humeur tout comme les 4h de l'après-midi à supporter, non le terme est plutôt « subir » mon adoles-chiant. J'en ai marre d'être son défouloir, son souffre-douleur son bouc émissaire. Parfois je démissionnerai bien de mon rôle de maman. Ce n'est pas autorisé par la loi ? Même quand notre rôle de malade nous prend toute notre énergie ?
Même quand c'est un speedy gonzales têtu et obstiné ? Et en conflit avec mon autorité ? Non, je ne veux pas l’abandonner non plus. Je l’aime trop.
Rassurez-vous, il n'est aussi chiant qu'avec moi. Il n'ose pas pousser son père à bout comme ça, quoique, parfois ....
Ça doit le rassurer de me voir lui imposer des limites. D'avoir encore la force de le faire. Mais j'en ai plus qu'assez de ces bras de fer perpétuels.

Encore un hoquet avant de dormir.


Samedi
Une petite douleur persistante dans le flan droit. Le foie ?
Je devrais refaire un peu de sport ou d'exercices de kiné.

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09 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 12

Dimanche
Je craque pour deux bouchées de brioche. C'est tellement fin et fondant sur la langue. Le soir, j'ai la gorge en feu avec les brûlures acides. Mais pas de remontées acides elles même. Bon, la brioche, il faut que j'oublie. Snif ! J'adore ça !
Pareil pour les panettones, il faut que j'oublie jusqu'à leur existence (pur beurre) ...

Jeudi
Au resto je prends une glace au cassis. La couleur me semble trop claire. J'en mange quelques cuillérées mais j'ai un gros doute. Lait ou pas lait ? Je ne finis pas. Le soir je suis ballonnée et mon ventre est douloureux quand je me plie en deux pour tartiner mes pieds de crème.
C'est bête. J'ai une prise de sang demain. Sera-t-elle faussée ?

 

Vendredi 
Prise de sang à jeun suivie d'une grosse fatigue et de diarrhée.
J'ai de plus en plus mal dans l'articulation du coude côté prise de sang. ... L'ostéopathe pourrait-il soulager mon coude ?

Les plaques laissées par l'Afinitor (coin de l'œil gauche et tibias droit) ne sont presque plus visibles. C'est cool ! Il aura fallu quand même plus de 4 mois après l'arrêt ...

Je remarque que la graisse de mes avant-bras se transforment en rideaux de belle-mère (ou ailes de chauve-souris, masse flasque qui dépouille sous les avant-bras souvent à partir de la ménopause, âge idéal pour devenir belle-mère ;-)) Pas très esthétique mais ils avaient tant grossi à cause du Tamoxifene que certains habits me serraient trop les bras. 

Quelqu’un me dit que l'emplacement des boutons sur notre figure est lié à un organe. Dans mon cas (à droite de l'os du nez entre les deux yeux) ça serait le foie. Effectivement, je constate que ce "bouton" évolue comme les tumeurs. Il a changé de couleur depuis que je prends du Xeloda.

Côté moral, je suis déçue de ne pas participer au marché artisanal près de chez moi. J'ai attendu le dernier moment et j'ai décidé de ne pas demander s'il y avait un désistement de dernière minute. Je suis trop fatiguée. Vivement la fin des vacances scolaires.

Mais bon, j'ai quand même pu profiter des vacances en Ardèche à mi-temps : l'après-midi.

Et ça m'a donné envie de découvrir ma région alentour ... À mon rythme de malade ...

Samedi 
Toujours cette douleur juste au-dessus du nombril.

Pas de regrets pour le marché artisanal. En tant que visiteur, j'ai trouvé que c'était bruyant, fatiguant. Et les artisans ne vendaient pas beaucoup.

Mal au dos. Comme mon ventre est gonflé, je prends une mauvaise position un peu comme une femme enceinte qui lutte contre le poids qui l'entraine vers l'avant. Je me roule parterre sur le dos. Quelques petits craquements et je suis soulagée.

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08 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 11

Jeudi 
Je suis très fatiguée. J'émerge vers 16h.

Samedi
Nous partons en Ardèche pour la semaine. J'ai prévu temps mort pour moi tous les matins et j'espère en profiter l'après-midi.

Mercredi
Encore un hoquet avant de me coucher. Il disparait au bout de 14 min. Ouf ! j'en avais mal au ventre.

J'ai pu marcher tout l'après-midi, même si je n'ai plus de forces, que mes jambes ralentissent un maximum (j'en perds presque l'équilibre) et que mes articulations souffrent.

Jeudi 
Je craque pour une lichette de fromage de chèvre local. Ça passe mais avec beaucoup de gaz aux toilettes.

Je visite un village pentu. Ça tire dans ma poitrine, le cœur ? Les poumons ? L'asthme ou la chimio ?

Vendredi 
Très fatiguée, ça tire dans ma poitrine.

Samedi 
Retour à la maison.
Je suis contente de ma semaine. J'ai pu visiter la région l'après-midi. Le matin comme prévu, j'étais obligée de retourner me coucher.

Je craque encore pour une lichette de fromage de chèvre. Je monte à 4 commissions pénibles aux toilettes.

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06 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 10

Jeudi 
Ça me tire sous le bras droit dans les mouvements extrêmes comme après la mastectomie. Pourtant je continue les exercices de kiné. Trop peut-être ? Une courbature ?
Deux restos dans la même journée ... Je profite à fond de cette pause.

Vendredi 
2 diarrhées. Je suis vidée, très fatiguée. Trop fatiguée surement, car je bugne ma voiture contre un poteau en sortant d'une place de parking. J'ai voulu profiter du voyage au laboratoire d'analyses médicales (prise de sang) pour aller à la pharmacie.
Ça m'apprendra à faire trop la fête, ou à conduire fatiguée. La fête je peux ralentir, mais les trajets en voiture me sont indispensables. Bon, ben j'éviterai les places à côté des poteaux alors. Déjà que j'évite les places à côté des bouches d'égout pour éviter de laisser tomber mes clefs dedans. Ne rigolez pas ! C'est arrivé à une copine. Nous étions à 4 pattes dans la rue pour la repêcher ...

Samedi
40 min de marche.
Une soirée country (en spectateur).
Je profite ... Et tant pis si je suis fatiguée demain et que je mets plusieurs jours à m'en remettre.

Dimanche
La prise de sang me permet de reprendre le Xeloda, même si les plaquettes continuent de diminuer.

Mes pieds sont enfin moins rouges. J'ai repris le rythme de 2 tartinages par jour. Je m'étais un peu relâchée cette semaine. Et ils étaient devenus rouges.

Je décide me tartiner le bout des doigts (surtout les petites peaux autour de l’ongle) avec de la crème au miel Manuka.

J'ai mal au coude de la prise de sang. Non, le bleu n'est pas douloureux mais l'articulation compense toutes ces agressions à répétition (au minimum toutes les 3 semaines depuis un an et demi) ... Pas étonnant que j'ai mal géré la marche arrière à côté du poteau ...

Et impossible d'utiliser l'autre bras pour les prises de sang (plus de ganglions). On pourrait piquer la main mais le sang ne coule pas vite et c'est beaucoup plus douloureux ...

De nouveau du taxi maman à la gare et à la ville à 30 min au nord. Ça faisait longtemps ...


Lundi 
30 min de marche. Je suis partie trop vite.  Mes poumons me menacent d'une crise d'asthme et me brûlent à l'intérieur.

Mardi
La fatigue du matin et les hoquets sont déjà de retour.

J'arrive à aller au marché en fin de matinée.

Et je passe l'après-midi à la bibliothèque pendant que ma voiture est au garage pour réparation.

Mais marcher en côte m'épuise vite.

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Les bien-portants et les patients

Je republie cet article pour m'excuser d'être aussi dure avec les "bien-portants". N'y voyez pas une critique, tout au plus un agacement.

Je crois que les "bien-portants" nous donnent des conseils pour conjurer leur impuissance. Une façon de montrer de la compassion, une volonté d'être positif.

Il y a aussi la peur que provoque la maladie chez les "bien portants". La peur de se retrouver à notre place un jour. La peur de souffrir et de ne pas être à la hauteur de cette épreuve, de ne pas avoir la patience (On les reconnait les "bien-portants" dans les salles d'attente : ce sont les plus agités et les plus impatients). La peur de se sentir rejeté ? La peur de tout perdre ? La peur de la mort.

La peur que trahit leurs regards plombés. La gêne aussi de ne pas savoir quoi dire ou quoi faire. La gêne d'être impuissant, la gêne d'avoir plus de chance sans savoir réparer cette injustice. Une forme de culpabilité. Pourquoi lui et pas moi ?

Toutes ces peurs, je ne les prends pas pour moi. Comme me l'a expliqué le psy, chacun à son rapport à la maladie. Ça ne me concerne pas. Chacun ses problèmes. J'essaie de gèrer les miens et c'est déjà pas mal. Même pas peur ? Ben si, moi aussi j'ai peur de ne pas m'en sortir.

Alors merci de me laisser une petite place dans la vie, dans vos vies.

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Je m'interroge sur les relations patient / bien portant 

Pour le patient, ce n'est pas facile à gérer. Il faut trouver en soi la force de ne pas envahir les proches avec notre souffrance, d'accepter la remise en question, et la patience de supporter les traitements, la force d'affronter la mort, sa mort et la souffrance qu'elle va produire dans le cœur des proches (on espère être regretté et on redoute de faire souffrir) et tous les chamboulements qui vont avec la disparition.

Et dans le même temps, les proches sont (souvent ?) dans le déni pour se rassurer eux-même. "Mais non tu n'es pas malade. Ce n'est pas si grave. Ça va bien se passer. Mais non tu ne vas pas mourir ... Tu seras bientôt guéri ..."

Ils ont du mal à réaliser car personne ne leur explique. Et la maladie comme la mort sont tabou. Ou alors il faut leur expliquer en large et en travers. Ou encore, ils croient savoir parce qu'ils connaissent un cancéreux. Mais chaque cas est unique.  Même mon oncologue ne peut rien prédire ...
Ils peuvent prendre le luxe d'oublier la maladie pendant que le patient doit y penser à chaque prise de médicament, chaque consultation, chaque prise de sang, chaque scanner ...

Il y a aussi les conseilleurs : tu devrais aller voir tel thérapeute de médecine parallèle. Tu devrais manger cela, arrêter ceci, pratiquer la méditation, la visualisation ... Ça part d'un bon sentiment. Mais moi, je voudrais passer à autre chose. Je voudrais que ma vie arrête de tourner autour de la maladie.

Et puis, il y a le problème du temps qui passe différemment. Je vis au rythme des traitements. Les actifs vivent de vacances en vacances, au fil des saisons ... On est parfois (souvent ?) en décalage avec son mari et ses enfants.

Parfois je ne peux pas donner de nouvelles pendant des jours quand les actifs répondent dans la journée ...

Même ma journée ne suit pas le même rythme. J'ai la pêche en fin de journée uniquement. Difficile de préparer le repas de midi ...

J'ai parfois l'impression que les bien portants se croient supérieurs parce qu'ils ne sont pas malades. Comme s'ils détenaient les clefs. Mais comme dirait Jules Romain dans sa pièce de théâtre Dr knock : "tout bien portant est un malade qui s'ignore". Et personne ne peut dire que mon cancer est dû à mon comportement alimentaire ou autre. J'ai toujours fait attention. Je n'ai aucun remord. Et jusqu’à preuve du contraire, ma façon de vivre n’est pas pire que la leur …

J'ai aussi l'impression de devoir consoler les bien portants. De toute façon ils ne savent pas consoler car ils ne sont pas passés par là. Ils sont souvent à côté de la plaque.

Ils nous réduisent à une pathologie. Mais non ! Ma vie ne se résume pas à la maladie ! Ce n’est pas mon identité.

Bref ! Le principal atout des bien portants est de nous rattacher à la vie. De nous faire une place dans la vie, pas dans la maladie. 

Et de croire en nous et en nos chances de guérison mais de façon lucide pas façon méthode Coué ("je vais bien tout va bien" repris par le célébrissime Dany Boon)

J'ai moi aussi été une bien portante. Et moi aussi j'ignorais ce que vit un cancéreux. J'ai vu ma grand-mère passer par là. Mais elle n'est pas passée par la chimio.

Je ne m'informais pas parce qu'on ne peut pas s'informer de toutes les maladies ! Sinon on deviendrait hypocondriaque ou médecin ...

Quand ça m'est tombé dessus (Si si, c'est bien ce que je ressentais), je m'imaginais ça comme une petite mort. Je m'imaginais passer des journées et des nuits à l'hôpital loin de ma famille. Je m'imaginais la chimio comme une longue traversée du désert en plein mer agitée. J'imaginais une gastro géante et me sentir hors de moi. J'espérais perdre du poids et de la poitrine, tout ça en 6 mois. 

Et les cheveux ... Changer de tête contre ma volonté ... Me perdre un peu. Raser mes cheveux et faire table rase de ma vie, de mon identité ...

C'était un peu vrai, un peu exagéré et un peu optimiste. C'était oublier tous les à-côtés, toutes les complications, tous les autres effets secondaires, toutes les fatigues ...

C'était aussi oublier la vie qui continue, les projets qu'on peut faire malgré tout, les bons moments qu'on s'accorde entre deux traitements.

J'ai rencontré plusieurs types de réactions :

- ceux qui sous estiment la gravité de la maladie et les difficultés que vous rencontrez. C'est tellement courant un cancer ... Ils connaissent quelqu'un qui s'en ait sorti et qui n'a pas eu trop d'effets secondaires. Et ils pensent que le traitement du cancer c'est plus ce que c'était avant ... Maintenant c'est de la rigolade. (Mouais ! On en meure moins ou moins vite, mais on traine plus longtemps de traitement en traitement pénibles). Ou aussi, ceux qui n’imaginent pas que les traitements puissent durer aussi longtemps : « C’est pas encore fini ? Mais je croyais que c’était du passé. »

- ceux qui ne se rendent pas compte de la fatigue de l'épuisement qui nous handicape. Ils voudraient qu'on cuisine pour eux, qu'on leur donne notre CV, qu'on aille les voir à 80 km de chez nous .... (Non, mais je t’explique : je mange, je me recouche, je vais aux toilettes, je me recouche. Comment veux-tu que je travaille ?)

- ceux qui croient savoir parce qu'ils connaissent une personne qui ... Et savent tout mieux que vous (dans leur imagination) Et qui oublient que chaque cas est unique et qu'il y a beaucoup de cas de cancers différents rien que pour le cancer du sein (> 50).

- ceux qui demandent et toi comment tu le vis ? Tu en es où ? (Mes préférés car ils s'intéressent à la réalité et cherchent à être lucide)

- ceux qui nous plaignent parce qu'ils nous voient déjà morts. (Merci de repasser plus tard).

 

Et vous dans quelle catégorie vous vous situer ? J’ai ma petite idée : si vous êtes passé par ici, c'est surement pour ouvrir une fenêtre sur la réalité …

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10 avril 2017

FOIE : Xeloda - semaine 9

Jeudi 

Beaucoup de hoquets depuis 3 jours 

Je ne prends pas de compléments alimentaires depuis 2 jours. Ça va doucement. Je vois une copine et je fais un saut à la pharmacie. J'ai même le courage d'aller acheter des œufs. Pour une deuxième semaine de traitement, c'est inespéré !

 

Vendredi 

KO. Je reprends un complément alimentaire.

Je vais mieux à partir de 16h ...

Une insomnie de 2 h de 3h30. Je mange un gâteau et je bois.

 

Dimanche

Fringale de jus de fruits.

J’attaque la semaine de pause, mais il faut 2 ou 3 jours pour reprendre le dessus.

J'émerge à 15h après être tombée de sommeil sur mon orange au dessert.

20 min de Wii

 

Lundi 

Marche de 30 min. Je progresse : 1,5 km d'après Google.

 

Mardi

Je calcule le temps qu’il faudrait pour que le CA15 (le marqueur sanguin) revienne à la normale (<25) si la diminution continue au même rythme. Oui, je sais, c'est un peu utopiste, mais on peut rêver …

1iere série 1500 -=> 900

2ième => 540

3ième => 324

4ième => 195

5ième => 117

6ième => 70

7ième => 42

8ième => 25

7x6 semaines = 42 semaines = 10 mois => février prochain.

Bon, il faudrait tenir compte des plaquettes (130) qui diminuent et risquent de passer sous la barre des 100. Et aussi de l’effet d’accoutumance qui risque de diminuer l’efficacité du Xeloda.

Mercredi 

Je n'aurais pas dû manger des oignons. Ça me brûle. Vite un petit verre d'aloé véra.

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09 avril 2017

Foie : Xeloda - semaine 8

 

Jeudi 

Tai chi débutants. Je tiens presque tout le cours. Super ! 

Vendredi 

Prise de sang. Je demande à utiliser la petite veine du milieu et non pas celle utilisée pour le scanner. Pas de chance, l'aiguille touche un nerf. C'est douloureux comme des décharges électriques !

Samedi

Mes lèvres pèlent. Ça me rappelle l'Afinitor. J’espère que ça se calmera plus vite …

Je mange 2 lichettes de roquefort. Et ça passe sans brûlure.

32 min de Wii

Dimanche

Matin au lit. Grosse fatigue toute la journée.

Lundi 

Matin au lit 

La tête qui tourne jusqu'en soirée. Un peu comme une navigation par temps calme : pas de grosse vague mais le pied n'est pas sûr. Pourtant mes muscles répondent bien. 

Visite chez l'oncologue : le scanner n'est pas facile à lire. Les zones atteintes ont changé de texture. Elles ressemblent à des zones de cirrhose ...

Pourtant les marqueurs diminuent bien. On attend pour refaire un scanner. Et on continue le Xeloda (enfin, son générique mais le nom est tellement long …).

L’oncologue me dit d’essayer d’arrêter les compléments alimentaires parce que je ne suis pas « maigre maigre ». Mouais, si je n’ai plus de force, ça va pas le faire … Il accepte de me refaire une ordonnance.
Il me confirme que ça me suffit de prendre une demi dose d’antidépresseur. Du moment que ça résout mon problème, pas besoin d’en prendre trop.

Plus tard, si je continue à bien supporter le traitement (avec compléments et antidépresseur), on augmentera les doses tout doucement.

Lundi 27

Une fringale à 0h30 !
Au bout d'une demi-heure, je descends à la cave chercher des gaufrettes nature (salées).


Mardi 

Je suis toute décalée. Je mange à 14h. Je fais de la wii à 19h ... Et je m'endors à 0h30.

Mercredi 

J'essaie de me lever plus tôt mais à 8h30, ça tourne en position assise. 

L'après-midi je conduis jusqu' au village voisin : 10 min. Il était tant que j'arrive. Ma tête est toute embrouillée.

Je m'interroge sur les bienfaits de la maladie. Ben oui, le yin et le yang, les deux faces de chaque médaille. J'aime bien regarder la face positive. Elle m'aide plus à avancer que la face négative. Tout est question de regard. Tout dépend de notre regard. 

Positivement je suis positiviste !

La maladie ne nous laisse pas le temps d'avoir peur d'oser. Alors on fonce pendant qu'il est encore temps. Et on se déleste de ce qui n'a pas tant d'importance.

Non, je ne crois pas que la maladie peut être une chance, mais c'est un aléa qu'on ne peut pas ignorer alors on s'adapte. Il nous oblige à fonctionner différemment, il dévoile des parties de nous qui était cachées aux autres. On ne devient pas courageux, on l'était déjà avant mais ça ne se voyait pas.

La maladie est une nouvelle branche de notre arbre de vie. Et on l'intègre comme un des éléments qui nous construisent, puisqu'on ne peut pas faire autrement sans casser l'arbre.

grand arbre tordu 2

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07 avril 2017

Foie : Xeloda - semaine 7

Jeudi 

Je vis normalement sans faire de sieste. Je marche 35 min : un record par rapport aux dernières semaines.

Mes articulations des jambes sont un peu douloureuses. 

Je m'astreins à faire les exercices de kiné pour les bras. J'ajoute un exercice de danse : jambes pliées écartées et parallèles, dos plat à l'horizontal bras tendus sur les côtés pendant 8 temps.

Les 8 temps suivants, dos rond et mains qui vont chercher derrière entre les jambes.

Je commence à ressentir les effets : en voiture je me tiens plus droite.

Vendredi 

Prise de sang. L'infirmière me coince la peau dans le garrot. Aïe ! Il me reste deux points égratignés.

Voiture + resto 

Je vais chercher mon fils en voiture. Je pars 1 h plus tôt pour faire quelques courses. Je sais ce que je veux, j'optimise mon temps : 5 magasins. Mon fils veut aussi faire un magasin. J’en profite pour faire une dernière course. Total : 7 magasins ! Je vais beaucoup mieux !

Samedi 

Après-midi shopping, véhiculée par une copine (Vivent les copines ! Je n’aurai pas osé prendre l’autoroute dans mon état fluctuant). J'ai la pêche ! Je trouve plein de belles choses et notamment des décolletés voilés de dentelle qui cachent mon PAC. Et oui, je n'y pense plus à ce corps étranger mais il est toujours là bien visible ...

Même si je retrouve des forces, mes gestes sont de plus en plus maladroit. Je les maîtrise moins bien et je manque de précision. Ce n'est pourtant pas ma vue qui baisse, de ce côté-là, j'ai vu pire (plus flou, en double ...)
Ça ne m'empêche pas de crocheter. Ouf !

 

Dimanche

Les résultats de la prise de sang m'autorisent à reprendre le Xeloda même si mes plaquettes diminuent encore.

La tarte à l'oignon d'hier, c'est une voie rapide pour le transit ! Zim zim ...

Au goûter 2 aspics et une tranche de gelée. Oui c'est salé mais j'adore ça. Et à vrai dire la gelée c'est beaucoup d'eau. C'est parfait contre la sécheresse de la chimio ...

Je profite du soleil et je marche une demi-heure.

Lundi 

Je marche une demi-heure 

 

Mardi 

Barbouillée en fin de matinée 

 

Mercredi

Pas le courage d'aller au marché.

Scanner. Je ne demande pas à voir le radiologue : j'ai la flemme d'attendre un certain temps. Mon oncologue m'expliquera tout lundi.

Moins de retard que prévu et je ne loupe pas le train direct. Super.

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