des noeuds dans mes cheveux

24 juin 2017

FOIE : arrêt du Xéloda

Dimanche

Je suis très fatiguée. Je fais 2 siestes chez mes hôtes avant de reprendre la route. La chaleur n'arrange rien. Mes chevilles sont gonflées. Je vais abandonner les baskets, trop chaudes même si l'oncologue me dit de protéger mes pieds. Si je prends de l'eczéma ça ne sera pas mieux ...

Mes urines sont rationnées et très foncé.

Je ne reprends pas le Xeloda. Je vais enfin commencer à l'éliminer puisque j’ai fini la semaine de pause !

 

Lundi 

104 cm au nombril 

79 kg : 4 kg de plus que 3 semaines avant.

Je me traîne et je traîne mon ventre comme un boulet. Mon dos en souffre.

Mes urines sont plus claires et plus abondantes le matin.

La tâche rouge en haut de ma cuisse (depuis l'augmentation des doses) a complètement disparue.

33 min de marche à pas lents.

Le soir 105 cm de tour de ventre au niveau du nombril. 

Mes pieds sont gonflés : on ne voit plus ressortir l'articulation des chevilles.

Je me fais un bain de pieds à l’eau tiède. Mes pieds picotent beaucoup : le syndrome mains – pieds dû à la chimio.

 

Mardi 

Pleine comme un œuf, je ne peux pas avaler grand-chose.

 Rendez-vous avec l'oncologue qui décide une ponction du liquide après une échographie du ventre pour déterminer où piquer et pour contrôler qu'il n'y a pas de bouchon qui bloque le foie et nécessiterait une intervention chirurgicale.

Il s'agit bien d'ascite pouduite par la foie et qui se déverse dans le péritoine entre les organes, ce qui explique ma vessie et mon intestin comprimés. Le foie est gêné par les tumeurs qui font obstacles en empêchant le sang de passer correctement à l'intérieur.

On met 4 heures à retirer 3,8 l d'ascite avec une seringue dans le bas de mon ventre. Mon dos est grandement soulagé, ainsi que mes côtes et tous mes organes.

Pour calmer mon foie et limiter la production de bilirubine qui colore mes urines, je passe à des perfusions de cortisone, pansements gastriques et hydratation en HAD (Hospitalisation à domicile).

Si ça fonctionne, on pourra faire une autre chimio. Par contre, si le foie ne se calme pas, l'oncologue n'a plus de solution à me proposer ! GLUPS !

C'est vraiment dur à entendre ! Plus de solution ! Ca veut dire qu'on va simplement me regarder mourir ? Les questions se bousculent dans nos têtes.
Et pourquoi pas une greffe ? Impossible répond le médecin. Le nouveau foie serait immédiatement contaminé par les métastases.
Et pourquoi ne pas enlever les obstacles ? Réponse : ça ne vous guérirait pas.
Des questions restent en suspens pour un prochain rendez-vous : Pourquoi ne pas tenter une autre approche ? Même si je ne gagne que 6 mois, ce sursis pourrait permettre un autre traitement.

 Et puis, je vais tenter les médecines parallèles pour m'aider à supporter ...

 

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17 juin 2017

FOIE : Xeloda - semaine 19 : semaine de pause

Dimanche

20 min de marche 

Dodo vers 2h du mat après des séries d'abdos latéraux 

Au lieu de perdre 1 kg j'en ai pris 2 et mon ventre est gonflé comme un ballon. Mon nombril est tout étiré. J'ai l'air d'être enceinte de 6 mois en une semaine !

Lundi 

Mon fils refuse d'apprendre sa leçon d'allemand. 

Il faut punir et tenir le bras de fer. À 2 c'est mieux.

Il menace de faire une fugue. Je le menace d'une séance de psy (très gentille).

Il finit par céder.


25 min de marche 

 

Mardi 

Encore 0,7 kg de plus !

Mon bidon n'a pas changé de taille. Une vraie bonbonne de gaz !

J'espère que je ne vais pas exploser !

Toujours autant de bruits de tuyaux ...

30 min de wii.

Je retrouve l'appétit. Un peu trop ?

Exploit du jour : une lessive de A à Z toute seule (en faisant 2 aller retours au sous-sol pour remonter la panière).

 

Mercredi 

Mon asthme est stable. Pas de soucis de ce côté-là.

Par contre le généraliste pense à de l'ascite pour le gonflement de mon ventre. Une ponction du liquide pourrait me soulager.

 

Jeudi 

Prise de sang à jeun : toujours aussi fatiguant de conduire à jeun. Mais je n'ai pas rencontré de poteau avec ma voiture cette fois. Ouf !

L'ostéo essaie de régler ma douleur au coccyx et à la côte. Pour elle, le coccyx est le lien avec ses racines, j'en reparlerai.

La côte douloureuse semble être celle que je m’étais cassé au ski. Peut-être est-elle fêlée. Il faudrait vérifier avec une radio. Mais ça ne changerait pas le "traitement" : faire attention pendant 3 semaines.

Résultats de la prise de sang : les marqueurs augmentent.

Je n'ai pas l'intention de reprendre du Xeloda qui me pourrit la vie et ne fonctionne déjà plus sur moi.

La digestion semble bloquée.

 

Vendredi 

Le transit se rattrape : 4 fois le matin. Ça fait une moyenne habituelle.
Et encore un le soir !

30 min de marche jusqu' au même point. Je progresse sur la vitesse.

103,5 cm de nombril. Poids stable.

Le docteur est ok pour que je ne reprenne pas de Xeloda en attendant la consultation.

Le scanner confirme la prise de sang : évolution ... Mais il ne détecte rien sur les autres organes. Ouf !

 

Samedi 

Une heure de fête médiévale me suffit largement. 

On prend la route (2h). C'est long et dur à supporter.

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14 juin 2017

FOIE : Xeloda - semaine 18

Dimanche

Ma fille a pu échanger le tajine rouge contre un tajine noir mat. C’est une amour !

20 min de marche 

Dodo vers 2h du mat après des séries d'abdos latéraux 

Au lieu de perdre 1 kg j'en ai pris 2 et mon ventre est gonflé comme un ballon. Mon nombril est tout étiré. J'ai l'air d'être enceinte de 6 mois en une semaine !

Je commence à me demander ce qu’il se passe. Mon foie commence-t-il à dysfonctionner ? Ou plus simplement ma flore intestinale n’a pas résisté au Xéloda ?

Et si mon foie déconne, c’est quoi la suite ? Combien de temps me reste-t-il ?
A quoi bon ces traitements s’ils ne fonctionnent pas ? S’il me reste 6 mois à vivre, je ne veux pas les passer dans mon lit à survivre et me lever 3 heures par jour à cause des traitements.

Un petit calcul ? En moyenne 4h debout / 16h (je ne compte pas les heures de sommeil) pendant 14 jours/21. Mais la semaine de pause, je suis debout 10h et non pas 16h pour un bien-portant.

(4x14 + 10x7) / 16x21 = 37,5 % du temps debout par rapport à un bien-portant.

Sachant que la moitié de ce temps est utilisé à manger, se laver, s’habiller, aller aux toilettes … 18.75% c’est très peu pour vraiment vivre !

Je préfère reprendre des forces et organiser ma suite.

Le problème, c’est qu’on a toujours espoir que le traitement même violent va nous sauver. A quel moment faut-il baisser les bras ?

Je suis bien décidé à obliger l’oncologue à nous exposer son plan d’action. J’en ai marre qu’on me dise « Après ? Je ne sais pas. Ça dépend des résultats. ». Je veux bien croire que d’année en année on teste de nouveaux médicaments. Mais pour les 6 mois à venir, on doit pouvoir faire une estimation.

Et puis, c’est ma vie. C’est à moi de décider ce que j’en fait. J’en ai marre de le suivre les yeux fermés.

Je décide de faire la liste de ce que je voudrais faire avant de mourir. Et en fait, l’envie de voir des gens que j’aime passe avant l’envie de découvrir des lieux exceptionnels.

Lundi 

Mon fils refuse d'apprendre sa leçon d'allemand. Il faut punir et tenir le bras de fer. À 2 c'est mieux. Il menace de faire une fugue. Je le menace d'une séance de psy (très gentille). Il finit par céder.

25 min de marche, je progresse.

Je mesure mon tour de taille au niveau du nombril : 103 cm. 

Mardi 

Encore 0,7 kg de plus !

Mon bidon n'a pas changé de taille. Une vraie bonbonne de gaz !

J'espère que je ne vais pas exploser ! Heureusement que j’ai une peau élastique ! Sinon, c’est la peau qui aurait déjà éclatée …

Toujours autant de bruits de tuyaux ...

Mercredi

Encore 0,6 kg de plus.

1 h de marche + 1 heure de tai chi. Je retrouve de l’énergie.

Le généraliste me donne une hypothèse pour expliquer ce bidon. Le foie déconne et sécrète de l’eau (ou un liquide ressemblant) qui reste dans l’intestin et gonfle tout. Il faudra peut-être faire une ponction pour la retirer.

Mes urines sont plus foncées que d’habitude.

Ça va mal, ça va mal ! Ça commence à partir en vrille …

Combien de temps me reste-t-il ?

Jeudi

J’attends les résultats de la prise de sang et j’appelle l’hôpital pour savoir si je reprends le Xeloda dimanche. Je ferai bien une pause en attendant la décision de l’oncologue.

 

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06 juin 2017

FOIE : Xeloda - semaine 17

Dimanche

Avis à mes proches : vous le savez tous, je hais le ROUGE. 

rouge coquelicot

Alors à partir d'aujourd'hui je n'accepte plus les cadeaux rouges (l'emballage passe à la poubelle). Ne m'obligez pas à faire ma gentille, à faire la faux cul. J'en ai marre de de me retrouver avec un cadeau que je déteste et dont je vais tout faire pour me débarrasser (payer un peintre pour repeindre des tulipes en bois, trouver une association à qui donner un sac à tarte ...). 

Même fait avec amour, ça ne m'apporte que contrariété et perte de temps. Alors stop !

Ma mère va encore me faire des reproches. « Ça ne se fait pas » mais pourquoi accepter de subir encore et toujours ?

Et ne venez pas me dire "C'est rouge mais J'espère que ça ira quand même."
Ben non. Ça n'ira jamais. Parce que le rouge ne deviendra jamais bleu.
Vous voudriez que je vous offre des gâteaux en vous disant "Ils sont infectes mais j'espère que ça ira quand même ?"

Cette aversion pour le rouge n'est pas nouvelle, j'en parlais déjà ici. Mais n'y voyez pas une lubie. Je suis née comme ça. Le rouge me pique les yeux, m'agresse et me rend agressive.
Du plus loin que je me souvienne, à 4 ans je disais déjà à ma grand mère, le parapluie rouge que tu m'offre, il est moche.
Et même au travail, j'étais obligée de tourner une chaise à dossier rouge dans mon champ de vision parce qu'elle clignotait sur ma rétine. J'ai cru à un défaut de l'éclairage avant de comprendre ...

Bon, vous avez compris, mon cadeau de fête des mères était un plat à tajine rouge. C'est vraiment dommage parce que ça me faisait plaisir un plat à tajine. Mais pas rouge vif ! Ce n’est pas comme si je n'avais jamais dit à mes enfants que je déteste le rouge. Ce n'est pas comme si je ne leur avais pas cassés les oreilles à chaque cadeau rouge ...

C'est quand même nier mes goûts et mes dégoûts. Ça ne se fait pas non plus.
Offrir un cadeau c'est pour faire plaisir pas pour pourrir la vie au destinataire ! Offrir un cadeau en sachant à l'avance que ça ne va pas plaire, ça ne se fait pas non plus ! Quand on n'a pas d'idée, on offre de fleurs périssables ou des bonbons (pour faire comme Brel).

Je croyais que mes enfants avaient compris le message. Je suis déçue.

Je suis vidée. J'émerge 3 ou 4 fois une heure dans la journée. 
Cette fatigue intense me donne envie de pleurer.
J'ai de nouveau l'impression que je ne vais pas y arriver. Je diminue la dose d'un petit comprimé.

Ma vie me semble une peau de chagrin. Je survis couchée.
Mais à force d'être couchée j'ai de plus en plus mal aux côtes.

J'ai aussi de gros bruits de tuyaux. Total : la nuit je me réveille toutes les heures.

J'essaie une nouvelle crème hydratante sur mes pieds. Ça me brûle ... J’abandonne cette crème et je mets une couche de Dexeryl pour calmer les choses.

Lundi

Fatiguée après une mauvaise nuit, mais je me sens mieux, plus détendue et plus envie de pleurer. Mais je n’émerge pas beaucoup du lit.

Je diminue encore d’un petit comprimé pour retrouver un peu de force et arrêter de m’endormir en mangeant.

Mardi

J’arrive enfin à allumer l’ordinateur. Après une sieste le matin et une sieste après manger tout de même.

Envie de rien. Pas d'appétit.

Mercredi

Je me traine au marché.

Je reste tranquille l'après-midi. Je me sens mieux. J'ai envie de chips et de saucisson.

Les chips ça attendra.

4ième moustique de la nuit. Ils ne sont pas repoussés par la chimio dans mon sang ? Je suis sûre que s'ils me piquent ils meurent. Piètre consolation ...

Le soir j'augmente la dose d'un petit comprimé.


Jeudi

Je passe une mauvaise nuit et je me traine toute la journée. Pas le courage d'aller au tai chi.

Je marche 20 min à pas de fourmis mais j'arrive à la maison dans un état très flagada. Je mets 15 min à m'en remettre.

Je n'ai même pas l'envie de crocheter !

Je ne prends pas de petit comprimé le soir.

Mes gencives ne saignent pas contrairement à hier.


Vendredi

J'émerge vers 15h30. Mais je maintiens le petit comprimé du matin.

Si les mutants sont aussi flagadas que moi, j'ai une chance qu'ils y restent.

Je suis sur le fil : j'oscille entre reprendre des forces et voir le cancer reprendre aussi des forces et être flagada, et lui aussi. Le problème est qu'il ne faut pas que je descende trop ... Pas simple de trouver le bon dosage.

Je marche 20 min à pas de fourmis mais je vais moins loin et plus doucement. J'arrive à la maison dans un état moins OUT qu'hier. Je récupére mieux.

J'arrive à crocheter. 

Ranger le lave-vaisselle m'oblige à me reposer une demi-heure.

Je prépare le tableau de prise du Xeloda pour l'oncologue.

Allez ! Plus qu'un jour pour cette série.

Je me tâte : demain je prends combien de comprimé ?

Impossible de m'endormir avant 2h du mat. Des impatiences dans les jambes (temps lourd d'avant orage ?

Mal dans les reins. Je bois à chaque réveil pour compenser ce que je n'ai pas bu dans la journée.

 

Samedi 

Je ne prends pas de petit comprimé. J'émerge vers 16h.

Mon exploit du jour : récolter une botte de radis avant la pluie.

Je fais de la wii mais je ne tiens que 10 min.

Je me rends compte que mes abdos ont fondus aussi (ah ce Xeloda qui fait fondre les muscles). Je pense qu'ils ne soutiennent plus assez mes organes ce qui expliquerait que mon ventre continue à gonfler comme un ballon de baudruche alors que mes membres ont fondus. Je vais avoir l'air d'une tomate albinos sur des cures dents si ça continue ...
Albinos parce que je suis terne, un peu comme du papier mâché. Manque de fer ?

Mauvaise circulation (confirmé par un bouquet d'hémorroïdes). Pas étonnant en restant couchée toute la journée …

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02 juin 2017

FOIE : Xeloda - semaine 16

Dimanche

Reprise du Xeloda à la nouvelle dose : matin et soir, 2 x 500g + 2 x 150g

Une immense fatigue me jette dans les bras de Morphée en milieu d'après-midi sur le canapé. Je me réveille transie de froid.
Je me réfugie sur la couette. La température remonte mais mes plantes de pieds se tordent de douleurs sous l'effet de méga crampes.
Quand je vous disais que le Xeloda attaque les muscles.

Et je soupçonne qu'il attaque aussi les muscles de l'intestin ce qui expliquerait mon immense fatigue quand je déstocke aux toilettes.

 

Lundi 

Marche de 45 min. Mais je m'endors au repas du soir au lieu d'aller chanter.

 

Mardi 

J'emmène ma voiture chez le garagiste. Et oui, elle aussi a besoin de réparations. C'est plus rapide que pour moi !

Le bout de mes doigts de pieds est rouge et douloureux. L'oncologue m'avait prévenu.

 

Mercredi 

Je ne fais pas de sieste ce matin et je le paie l'après-midi par une grosse fatigue.

Je me traine chez le garagiste pour récupérer ma voiture et je fais des mini courses. Je rentre épuisée. Je monte les escaliers au ralenti.

                                           

Jeudi 

Je me ressers de la paëlla maison le midi. 

Je me traine et je me recouche plusieurs fois. Je réussis à aller au tai chi mais ensuite je m'endors à table.

Toutes les coutures (ou les cicatrices) de mon corps me tirent et en particulier celle sous mon sein (celui qui reste pas le reconstruit qui n'a plus de nerf et donc plus de sensation )

Ma peau est très sèche par endroit.

Mon urine est foncée, trop concentrée ? J'essaie de boire plus y compris la nuit.

 

Vendredi 

Grand beau temps. Je sors des habits plus légers et plus décolletés.

J'émerge à 17h. Je prends un 1/2 complément alimentaire. Je marche un peu. Je me sens comme une limace desséchée. J'ai la gorge sèche même si je bois.

Et comme une limace je vais au jardin piquer quelques radis. Et me baissant je ressens une énorme douleur comme un pincement ou comme si je m'étais cassé la dernière côte à gauche. Bon ce n'est pas le foie.

Au couché, c'est douloureux et dans la nuit ça se calme. 

 

Samedi 

Je suis un peu moins OUT. Je prends l'autre moitié du complément alimentaire.

Je fais les courses avec mon mari.

Les douleurs se déplacent : mon corps doit compenser … 

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30 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 15 - semaine de pause

Lundi                                                                                           

C'est cool : pas de Xeloda cette semaine.
Par contre, cette nuit beaucoup de brûlures au fond de la gorge.

Il fait beau, j'ai pu me préparer des aspics avant ma sieste du matin.

Je me dis que chaque jour est une victoire sur la maladie. Et je gagne chaque jour une bataille de plus.
Vais-je gagner la guerre ? L'ennemi est sournois. Il se cache, se déguise, se transforme ...  Mais le Xeloda est une arme chimique qui devrait l'asphyxier.

Paradoxalement mes pieds sont plus rouges pendant la semaine de pause. Mais c'est logique car c'est à ce moment-là que mon corps est le plus chargé en Xeloda.

Mes articulations font du bruit comme s'il y avait des grains de sable.

Petite marche en fin d'après-midi pour ne pas souffrir du soleil.


Mardi 

Des petits boutons rouges apparaissent derrière mes avant-bras.

 

Mercredi 

J'ai la flemme d'aller au marché. Je prends mon temps ...
C'est tous les jours doucement le matin et pas trop vite l'après-midi.
Je me reproche d'être aussi flemmarde ou feignante. Mais non, je vis au rythme du Xeloda, je n'y peux rien. 

Mes jambes continuent de maigrir. C'est bizarre pour moi qui ai toujours eu de bonnes cuisses même quand on voyait mes os à l'adolescence.

Et si mon stepper reprenait du service ?
Je vais au tai chi. Je ne finis pas le dernier exercice mais c'est déjà bien ...

 

Jeudi

Toujours ces bruits de tuyaux et des diarrhées le matin.

Je vais au tai chi. 

 

Vendredi 

Resto gastronomique : il faut bien vivre avant qu'il ne soit trop tard.

Le soir je ne mange que 2 tranches d'ananas 

Mon ventre est lourd, lourd, lourd mais c’est normal.

Impossible de dormir avant 2h du matin.

D'autant plus que j'ai des courbatures du tai chi. 

 

Samedi 

Bruits de tuyaux et déstockage ... Normal ...

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16 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 14

Dimanche
Une douleur dans la hanche droite. Un mauvais mouvement en dormant ?

J'ai déjà perdu 1kg comme à chaque chimio. Je le reprendrai pendant la semaine de pause.

Je me traîne au bureau de vote. Au retour j'ai la tête qui tourne.

 

Lundi 
Petit tour à la brocante du village. Bouh ! J'ai la tête qui tourne. Et puis ça passe. Je finis mon tour.
Maintenant que j'y pense la douleur à la hanche a presque disparue.

 

Mardi 
Enfin du calme ! Je vis à mon rythme et c'est un bonheur.

J'arrive à me laver les cheveux. Un exploit pour une deuxième semaine de chimio.

Je n'augmente pas la dose de Xeloda pour l'instant. Je ne sens limite et ma balance m'indique 0,6 kg perdu en plus.

Pas envie de prendre des compléments alimentaires. Mais vu mon peu d'énergie ....

J'arrive à me cuisiner une tarte aux tomates avec plein d'origan et 0 laitage.

Mercredi 

Doucement le matin.
Défi du jour : aller au marché et/ou aller au tai chi.

Marché : défi relevé 

Tai chi : j'ai préféré faire de la wii et faire une sieste après.

Je m'interroge : pourquoi moi ? 
Ben, parce que je suis assez forte pour le supporter d'après le livre de Michel Odoul « dis-moi où tu as mal … »
J'aime bien cette idée que la maladie est un aveu de force mentale et non un aveu de faiblesse.
Juste un déséquilibre entre ma volonté et mon énergie disponible.

Jeudi

Fatiguée, je dois faire beaucoup de pauses.
Je m’évade sur les blogs de création. Ça faisait longtemps que je n’avais pas « surfer ».

Mes doigts de pied sont comme engourdis, comme s’ils se réveillaient d’un séjour au froid.
J’hésite encore à augmenter la dose. Je vais tenter ce soir. Il ne reste plus que 2,5 jours avant la pause.

Vendredi

Allez ! J'ai augmenté les doses. Il ne reste plus que 2 jours avant la pause. Ca va le faire.

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12 mai 2017

C'est normal de souffrir, t'es une fille

Pourquoi mon inconscient (ou mon sur-moi, ou mon égo, ou mon juge interne, ou mes saboteurs... peu importe le nom que vous lui donne), pourquoi cette injonction remonte en moi : "Ton foie souffre, tant mieux. Tu vas en tirer bénéfice. Tu vas maigrir, tu vas enfin rentrer dans le moule".

Mais quelle drôle d'idée (pour ne pas dire débile) de croire que souffrir est normal et positif !

Et qu'est-ce qui m'a mis ça en tête ? toutes ces petites phrases de mon enfance ?

"Faut souffrir pour être belle." Mais maman, je m'en fous d'être belle, c'est tellement éphémère, je préfère être intelligente, ça dure plus longtemps.

"Ah ben tu ne te fais pas souffrir toi !". Ben, non maman, quelle drôle d'idée ! Pourquoi je me ferai souffrir ? Pourquoi ne pas se faire plaisir ?

"Quand on veut on peut." Mais papa, des fois, on ne peut pas. Tout ne dépend pas que de moi.

"Faut en payer le prix." parce qu'"On n’a rien sans rien." Ah bon, il faut que je paie de ma personne ? La vie est une peau de chagrin alors ?

"C'est normal de souffrir quand on est une fille. Faut t'habituer. C'est comme ça c'est la vie."

Là y'a maldonne ! Pourquoi les femmes doivent souffrir ? Oui, je sais, la nature nous rappelle tous les 28 jours qu'on est une femme en âge de procréer et ce n'est pas toujours sans douleur. Et l'accouchement sans douleur c'est tellement nouveau (à l'échelle de l'humanité) que certains pensaient encore il n'y a pas longtemps qu'il FAUT enfanter dans la douleur. Et l'allaitement ? On en parle des douleurs de l'allaitement quand le bébé tire de toutes ses forces et que des crevasses se forment ?

Tout cela en punition de la "faute" d'Eve qui déroba le fruit de la connaissance ? Ne finira-t-on jamais de racheter la faute de Eve l'éveillée ? celle qui a pris la décision (bonne ou mauvaise, mais elle a tranché contrairement à Adam) de nous ouvrir à la connaissance, celle qui a fait de nous des humains. Sans elle, nous serions encore des primates dans nos arbres.

Eve la femme, le serpent. La fée serpent : la vouivre. La fée bâtisseuse à queue de serpent : Mélusine. Mais elles, les légendes les dispensent de souffrir.

"C'est normal que vous souffriez parce que vous êtes plus résistantes que les hommes. Un homme ne supporterait pas tout ça. La preuve, vous vivez plus longtemps que nous. "

Alors là, je demande des preuves scientifiques. A mon avis, les femmes meurent plus tôt que les hommes dans les mêmes conditions (pas de guerre, alcool, tabac, stress, pression ... ). On verra bien dans une ou deux générations ... à condition qu'on arrive à l'égalité homme-femme ...Non, je ne crois pas que les femmes soient plus résistantes que les hommes ! Non, elles ne meurent pas plus vieilles dans les mêmes conditions de vie.

Pour paraphraser Coluche (on nous prend pour des cons et on voudrait qu'on soit intelligent ; mais comment qu'on ferait alors ?), je dirais : On nous prend pour le sexe faible et on voudrait qu'on soit plus résistantes ? Mais comment qu'on ferait alors ?

Je voulais tout sans ordre de priorité : l'amour, les enfants, le boulot, les activités extraprofessionnelles. Alors j'en paierais le prix fort ! Je me sens frustrée, lésée, trahie. J'ai cru pouvoir tout consilier. On m'a fait croire que c'était possible. Mais être une super-woman ne dure qu'un temps (comme la beauté ?)
Non non non et non. Être une fille ne nous condamne pas à souffrir. 

Mais au nom de quoi a-t-on pu me fourrer cette idée dans la tête ? Et pourquoi ne l'ai-je pas remise en question comme tant d'autres ?
Peut-être était-elle juste sous entendue, tellement insidieuse que je n'y prêtais pas attention. Et certainement colportée par plusieurs personnes en qui j'avais confiance, mes parents entre autres, mais aussi les émissions télévisuels, les copains ... Je ne leur jette pas la pierre. Ils ont eux-mêmes été influencés par des petites phrases comme "il y a assez de femmes ici. Tu n'as pas besoin de faire la vaisselle".
Mais quels dégâts cette croyance peut provoquer ! Je pense aussi aux anorexiques et toutes celles qui croient que pour être une femme il faut se faire belle avant de sortir, s'appliquer tous les matins plusieurs couches de cosmétiques, s'habiller comme une bombe sexuelle ...
Je me suis assez moqué du miroir magique de ma fille qui lui serinait "Fais toi belle" que nous traduisions par "fais toi pelle", pour ne pas lui transmettre ce diktat (vive la dyxlexie qui déforme les diktats !). Pourtant, les parents se sont pas les seuls à influencer leurs enfants. La société y est pour beaucoup. A l'adolescence, ma fille m'a même soutenu que certains métiers étaient des métiers d'homme alors que j'étais un contre-exemple au quotidien !

Il y a tellement de façon d'être féminine, le maquillage d'accord si on y prend du plaisir, les cheveux, les ongles, les chaussures, les fringues, le parfum, les bijoux ... C'est à chacune d'inventer sa féminité. Il y en a pour tous les goûts et c'est heureux.

J'avais déjà refusé de
- m'épiler (aie ouille), 
- me maquiller,
- porter des talons (qui tordent les chevilles et laissent mes pieds blessés),
- de marcher à petits pas alors que j'ai des jambes d'échassière,
- suivre des régimes alimentaires (sauf suivi médical),
- porter des habits étriqués qui gênent mes mouvements (chemises vestes ...),
- de souffrir lors de l'accouchement 

J'ai gardé mes cheveux longs et les ai patiemment démêlés pour le plaisir (si, si, j'en ai déjà parlé ici),
J'ai gardé mes ongles longs et parfois vernis.
J'ai porté des collants et des jupes quand j'avais envie de me déguiser en fille.
J'ai porté des bijoux et des sacs à main (de préférence dans mon dos pour gagner en mobilité).

Et jamais on ne m'a pris pour un homme, preuve que la féminité n'est pas dans les artifices.

J'ai refusé ces diktats et pourtant au fond de moi, je continue à me dire c'est normal de souffrir. C'est bien de souffrir comme ça je vais maigrir. 

Ben non. Ce n’est pas un but dans la vie de souffrir. Ça n'apporte rien.

Et croyez en mon expérience, ça ne rend pas plus humain de souffrir. Ça nous met les nerfs à vif et ça nous rend plus agressé, moins patient et moins ouvert aux autres. Tout le contraire de ce qu'on nous promet.

 

Sois belle et tais toi !

Non, je ne veux pas me taire et je m'en fous d'être "belle" si je suis bien dans ma peau, dans mon corps et dans ma tête. La beauté est si éphémère et subjective. À quoi bon courir après ? Et d'abord c'est quoi la beauté ? N'est ce pas subjectif ?

Tant pis je resterai une mocheteuse.

Une vieille chanson de téléphone (J'sais pas quoi faire) me revient en tête : "je n'ai pas ma place où on me laisse de la place. Des fois ça passe mais des fois ça lasse ou ça casse [...]
Le passé est dépassé, le futur est bien bouché. Le présent laissez-nous l'aimer, s'il vous plait, s'il vous plait."

 

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10 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 13

Dimanche

La douleur du ventre s'attenue.

Je reprends le Xeloda. La prise de sang le permet.
Par contre les marqueurs sanguins sont mitigés : l'un monte, l'autre descend un peu. Le foie souffre. Que va décider l'oncologue ? Et c'est reparti pour une montagne russe ...

Lundi soir 
Quel soulagement de laisser mon crapaud de 12 ans à mes parents. Ça fait du bien quand ça s'arrête les petites remarques négatives, les agressions verbales d'adoles-chiant , les "je m'ennuie à mourir", les "j'm'emmerde alors je viens t'emmerder", les "je vais porter plainte parce que tu t'en fous de moi", les "de toutes façons je suis un enfant adopté".
Ne vous inquiètez pas pour mes parents, ils le poseront à l'internat le mardi matin (à cause du jour férié).

Mardi 
Je me vide dans les toilettes.

Mercredi
Encore des double-cacas qui nécessitent de longues pauses.
Toujours cette douleur dans le coude quand je tends mon bras pour poser mon téléphone sur la table de chevet par exemple.

Petit voyage à l'hôpital. L'oncologue décide d'augmenter les doses. La prise de sang lui parait pas trop mal, même si on pouvait espérer mieux. Il préconise d'augmenter de 2x150g le Xeloda.

J'augmente la dose de Xeloda d'un seul comprimé de 150g pour commencer. Je passerai à 2 la semaine prochaine si tout va bien ...

Il me dispense de prise de sang en 3ième semaine. Une prise de sang toutes les 6 semaines laisseront peut-être le temps à mon coude de se rétablir ...

Méga hoquet avant de me coucher.

Jeudi 
Bruits de tuyaux 

Grosse fatigue, je m'endors presque à table le midi.

 

Vendredi 
Mes mains et mes pieds sont plus rouges que les autres fois.

Moins fatiguée, je conduis et fais les courses en soirée.

Par contre la fatigue joue sur mon humeur tout comme les 4h de l'après-midi à supporter, non le terme est plutôt « subir » mon adoles-chiant. J'en ai marre d'être son défouloir, son souffre-douleur son bouc émissaire. Parfois je démissionnerai bien de mon rôle de maman. Ce n'est pas autorisé par la loi ? Même quand notre rôle de malade nous prend toute notre énergie ?
Même quand c'est un speedy gonzales têtu et obstiné ? Et en conflit avec mon autorité ? Non, je ne veux pas l’abandonner non plus. Je l’aime trop.
Rassurez-vous, il n'est aussi chiant qu'avec moi. Il n'ose pas pousser son père à bout comme ça, quoique, parfois ....
Ça doit le rassurer de me voir lui imposer des limites. D'avoir encore la force de le faire. Mais j'en ai plus qu'assez de ces bras de fer perpétuels.

Encore un hoquet avant de dormir.


Samedi
Une petite douleur persistante dans le flan droit. Le foie ?
Je devrais refaire un peu de sport ou d'exercices de kiné.

Posté par lamocheteuse à 17:24 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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09 mai 2017

FOIE : Xeloda - semaine 12

Dimanche
Je craque pour deux bouchées de brioche. C'est tellement fin et fondant sur la langue. Le soir, j'ai la gorge en feu avec les brûlures acides. Mais pas de remontées acides elles même. Bon, la brioche, il faut que j'oublie. Snif ! J'adore ça !
Pareil pour les panettones, il faut que j'oublie jusqu'à leur existence (pur beurre) ...

Jeudi
Au resto je prends une glace au cassis. La couleur me semble trop claire. J'en mange quelques cuillérées mais j'ai un gros doute. Lait ou pas lait ? Je ne finis pas. Le soir je suis ballonnée et mon ventre est douloureux quand je me plie en deux pour tartiner mes pieds de crème.
C'est bête. J'ai une prise de sang demain. Sera-t-elle faussée ?

 

Vendredi 
Prise de sang à jeun suivie d'une grosse fatigue et de diarrhée.
J'ai de plus en plus mal dans l'articulation du coude côté prise de sang. ... L'ostéopathe pourrait-il soulager mon coude ?

Les plaques laissées par l'Afinitor (coin de l'œil gauche et tibias droit) ne sont presque plus visibles. C'est cool ! Il aura fallu quand même plus de 4 mois après l'arrêt ...

Je remarque que la graisse de mes avant-bras se transforment en rideaux de belle-mère (ou ailes de chauve-souris, masse flasque qui dépouille sous les avant-bras souvent à partir de la ménopause, âge idéal pour devenir belle-mère ;-)) Pas très esthétique mais ils avaient tant grossi à cause du Tamoxifene que certains habits me serraient trop les bras. 

Quelqu’un me dit que l'emplacement des boutons sur notre figure est lié à un organe. Dans mon cas (à droite de l'os du nez entre les deux yeux) ça serait le foie. Effectivement, je constate que ce "bouton" évolue comme les tumeurs. Il a changé de couleur depuis que je prends du Xeloda.

Côté moral, je suis déçue de ne pas participer au marché artisanal près de chez moi. J'ai attendu le dernier moment et j'ai décidé de ne pas demander s'il y avait un désistement de dernière minute. Je suis trop fatiguée. Vivement la fin des vacances scolaires.

Mais bon, j'ai quand même pu profiter des vacances en Ardèche à mi-temps : l'après-midi.

Et ça m'a donné envie de découvrir ma région alentour ... À mon rythme de malade ...

Samedi 
Toujours cette douleur juste au-dessus du nombril.

Pas de regrets pour le marché artisanal. En tant que visiteur, j'ai trouvé que c'était bruyant, fatiguant. Et les artisans ne vendaient pas beaucoup.

Mal au dos. Comme mon ventre est gonflé, je prends une mauvaise position un peu comme une femme enceinte qui lutte contre le poids qui l'entraine vers l'avant. Je me roule parterre sur le dos. Quelques petits craquements et je suis soulagée.

Posté par lamocheteuse à 17:05 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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