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des noeuds dans mes cheveux
23 février 2016

FOIE : Chimio 7 - très dur les vacances scolaires

Désolée de mettre si longtemps à vous donner des nouvelles. La fatigue a eu raison de moi. Impossible d'allumer l'ordinateur.

Jour j-1

Des impatiences dans les jambes et des douleurs sous les talons même couchée. Je croyais que mes séances de Wii atténueraient ce genre de chose. Mais à force de faire de la wii, j'ai mal aux genoux. Pas facile de trouver le bon dosage ...

Mon cerveau donne des signes de fatigue peut-être dû aux insomnies ? J’ai rangé le chocolat à la cave puis je l'ai cherché partout ... 

Bonne nouvelle de la prise de sang : le fer est revenu dans la norme grâce aux steaks de cheval que je mange une fois par semaine quand je peux. Désolée pour ces beaux animaux mais c'est plus digeste que les médicaments, plus efficace et meilleur au goût. D'autant plus que je n'ai plus envie de manger du foie ou du boudin. Par contre, les lentilles ça va.

Le problème avec les saignements de nez la nuit, c'est que ça m'oblige à allumer la lumière pour faire une "douche" du nez et contrôler que je ne saigne pas à grosses gouttes. Alors la lumière dit à mon cerveau de se réveiller. Impossible de se rendormir. Et comme je m'ennuie, je joue sur mon téléphone qui envoie lui aussi de la lumière à mon cerveau ... Tout ça par le biais de la sérotonine ...
Et en plus je ne suis pas sure que ça soit bénéfique pour mes yeux et ma vue qui baisse ...

jour j

C'est tellement plus motivant d'aller en chimio quand on sait que ça marche et que les marqueurs baissent ! Je n'irais pas jusqu' à dire que c'est un plaisir mais c'est comme gagner une bataille même si la victoire n'est pas acquise, on a l'impression de progresser.

Alors :
Aux armes mes bataillons de globules blancs ! Marchons, marchons ! Qu'un sang impur abreuve nos sillons ! Boutons le cancer hors du foie et hors de moi !

Et flûte de flûte ! J'ai oublié mes crayons de couleur. Et pourtant j'avais un dessin en tête. Et je n'ai qu'un seul stylo ! Heureusement j'ai mon téléphone et mon crochet avec une boule de laine mais je n'ai pas envie de crocheter. Je vais m'ennuyer !

Une nouveauté dans la consultation préalable : je suis reçu par une infirmière "des anticipés" (bizarre ce terme !) et non par un médecin. Elle me confirme que l'analyse d'urines était correcte. On la refera la semaine prochaine.

L'analyse de sang est bonne sauf le potassium. On refait une prise de sang avec le PAC. Ouf ! On ne touche pas à  la petite veine des prises de sang qui avait tant souffert lors de la chimio du cancer du sein.

Je dois signaler les picotements réguliers  dans les doigts ou toute perte de sensibilité dans les extrémités car le taxol attaque les terminaisons nerveuses et c'est parfois irréversible. Donc si ces effets secondaires s'aggravent on pourra changer de produit avant d'en arriver là.

Les produits sont déjà préparés. On devrait gagner du temps. Mais j'obtiens un box à 10h soit une heure après mon arrivée … comme souvent. 

Aujourd'hui, les gants sont durs à supporter. Ça me brûle les doigts. Ajouté au casque, j'ai froid malgré mes deux snoods, mon étole en guise de couverture et mon  foulard en soie. Je finis par utiliser ma boîte à sandwich pour isoler mes jambes des gants congelés. C'est long 1h30 dans ces conditions ! Impossible de lire sans les mains. Je grignote pour passer le temps et repartir le ventre plein. Oui, pour cela je sors une main de la moufle congelée pendant 5 secondes. Mais chut ! Ne le répétez pas à Madame Pet-sec !

L'infirmière trouve ma peau très sèche. Avec mon accord, elle m'inscrit à un atelier de soin de la peau après une chimio. J'espère que je tiendrais le coup sans m'endormir ou m'effondrer ...

Pense bête : je dois le signaler à l'hôtesse des rendez-vous ...

 

Jour j+1

Sur les conseils du médecin, je teste la chimio sans prendre d' Emend, ce médicament qui bloque l'envie de vomir dans les neuro- transmetteurs du cerveau. Il faut le prendre une heure avant la perfusion car après il agit moins bien. Pour l'instant, pas d'envie d'utiliser la cuvette sous mon lit ...

Mes doigts me font un peu mal comme s'ils étaient cuits par le froid. Euh ! Vu comme j'ai eu froid hier, ce n'est peut être pas un effet secondaire du produit de chimio ...

Mes cheveux continuent à tomber. Ma frange est moins épaisse. En plus le casque réfrigéré glisse souvent en arrière vu son poids. C'est donc logique que la frange tombe le plus. Les coutures du casque laissent un espace moins froid sur la raie de mes cheveux au milieu. Il faudra que je pense à la décaler sur le côté.

D'ailleurs lors de la chimio du cancer du sein, le dessus et le devant de ma chevelure étaient tombés en premier comme chez les hommes d'âge mûr. Les hormones toujours les hormones ...

Des douleurs intercostales reviennent en fin de journée. Je les avais oublié celles là, depuis quelques jours.

Jour j+2

C'est fatiguant de forcer pour respirer par le nez mon diaphragme va devoir se muscler. Je me mouche souvent pour avoir au moins une narine dégagée.

Impossible de faire de la Wii. 

Très dur de supporter le bruit : l'aspirateur passé par la grande, le bricolage de mon mari au sous-sol, la télé de mon petit turbulent. Pourtant il faut bien qu'ils vivent ... La vie ne peut pas et ne doit pas s'arrêter autour de moi. Mais, mon Dieu que c'est dur à supporter parfois !

Le soir je me sens mal. J'ai très très froid malgré les couches d'habit et les couvertures. Je réussis à me relever à 21h pour manger un peu de soupe qui me réchauffe.
 

Jour j+3

Grosse fatigue. Mal aux reins. J'attends que ça passe dans mon lit.  je vois flou. Pas facile pour s'occuper ...Impossible de lire ou dessiner. Même une partie de solitaire sur mon téléphone me fatigue ! Même tenir mon téléphone me fatigue ...

Alors je révise un conte en préparation dans ma tête ...

Bizarrement ça tire dans mes gencives.

Que faut-il faire quand la fatigue s'abat sur soi comme ça ? Même mes jambes ne sont pas vaillantes. Faut il se blotir au fond du lit ou se forcer à bouger ?

Je lutte contre l'envie d'une sieste en avançant mon puzzle. Je réussis à faire 20 min de Wii. Heureusement le canapé n'était pas loin.

Jour j+4

Je me réveille avec la peau de mes talons hyper sèche et râpeuse comme si elle allait peler. Pourtant, contrairement à mes mauvaises habitudes j'avais crémé mes pieds cette semaine. Vite, je crème mes pieds qui me picotent. J'espère que ma peau ne va pas tomber comme cette dame que j'ai croisé en salle d'attente ...

Mon nez me semble de nouveau en carton. Quelle crème utiliser en plus ?

Quatrième diarrhée de la journée. Je suis vidée de toute énergie à chaque fois. Il faut pourtant que je prenne la voiture pour récupérer les enfants ! Je reprendrai de l'Emend la prochaine fois.

Pas de wii mais 50 min de taxi maman. C'est tout aussi fatiguant mais ça ne fait pas circuler le sang.

Je passe mon temps à dire "chut ! Moins fort ! Tais-toi. Arrête cette musique. Arrête de parler et  de poser des questions. Arrête de taper, de jeter des ballons dans la maison ... Pitié pour mes oreilles. Aïe ! Mes oreilles !
Parle à bon escient. C'est pas important. Réfléchis dans ta tête pas dans la mienne. Tu me raconteras plus tard.
Arrête de me pousser à bout. Arrête de me faire tourner en bourrique. Je n'en peux plus. Tu veux me faire pleurer ou quoi ?
Laisse-moi reprendre des forces.
Ce n'est pas de ta faute mais je suis fatiguée. Laisse-moi !
Va voir ton père. Demande à ton père.
Range tes affaires. Le canapé n'est pas une étagère. Jette tes mouchoirs. Range tes livres range tes jeux..." 6 à 10 fois avant d'obtenir un résultat. C'est fatiguant de répéter. Mais c'est fatiguant aussi de punir, de répéter que « si si, la punition DOIT être faite. »  et de contrôler la punition. 

Déjà pour un adulte normal, ce gamin est épuisant (il n'y a pas que moi qui le dit, il fatigue même le chien de mes parents). Mais quand on est malade, c'est très dur à supporter. Vous vous dites que tous les enfants sont fatigants  et que j'exagère. Mais non, on a fait des tests médicaux. Il est trois fois plus tout. Ce n'est pas de sa faute ni de la nôtre mais c’est vraiment un monsieur PLUS. Il fait tout plus fort, plus vite ... même tester ses parents .... Passionnant mais épuisant.
J'espère juste que sa différence  n'aura pas ma peau. Parce que moi, je ne peux pas donner toujours plus.

Jour j+5

La bouffée de cortisone que j'ai prise hier soir m'a aidée à passer une bonne nuit jusqu' à 5h30. Je me sens mieux.

La crème hydratante commence à faire effet. Mais la texture de ma peau me rappelle celle de ma grand mère à la fin de sa vie : elle est comme flottante. Ce n'est pas qu'elle est sèche ou manque de souplesse ou de douceur. Non. Elle est comme détachée. C'est vrai que j'ai le même groupe sanguin qu'elle et le même cancer initial. Malheureusement, j'ai pris plus de vingt ans d'avance. Heureusement, la médecine a beaucoup progressée. Je garde espoir d'en guérir ...

J'ai la voix cassée depuis plus de trois semaines. Je suis obligée de pousser ma voix pour qu'on m'entende. Est ce dû au nez bouché qui m'incite à respirer par la bouche et sèche mes cordes vocales ? Ou aux saignements de nez ? Ou aux produits de chimio qui sèchent tout sur leur passage, y compris les tumeurs ... j'espère. Une amie me conseille de consulter une orthophoniste pour protéger ma voix.

Jour j+6

Les muscles au-dessous de la clavicule droite me tirent comme après une opération (nombreuses de ce côté) Est-ce le sein reconstruit qui réagit aux produits de chimio ? C'est étrange. C'est la même sensation que je ressentais du côté du Pac. Comme si mon cerveau avait inversé les informations ...

Bonne nouvelle de ma peau : la croûte de mon bobo au doigt est tombée, pas de molluscum.

Mon fils me sollicite tout le temps même quand je vais aux toilettes ! Impossible d'avoir la paix ! Et ce n'est pas faute de lui répéter. Sa réponse : « Tu veux plus me voir. Tu veux pas que je fugue aussi ? » Non, juste que tu grandisses et que tu apprennes à respecter le rythme des autres.

Je n'ai même pas trouvé un moment de paix pour faire de la Wii. Ça m'aurait pourtant fait du bien.

Il me met tellement les nerfs en boule, c'est à s'arracher les cheveux qu'il me reste. (La moitié, peut être un peu plus ?).

Je suis dans un état de stress et de pression que je n'arrive plus à faire redescendre. Allez ! Je me raconte une histoire pour me rendormir.

Chouette ! Demain chimio. Ça me fera une pause. Je ne le supporte plus mon fils. Il faut vraiment avoir la santé pour supporter un gamin comme ça ! J'ai parfois envie d'en pleurer car il est gentil, adorable, affectueux, bouillonnant  mais tellement irritant.

Heureusement, demain Mamy prend le relai. Vivent les mamies !

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des noeuds dans mes cheveux
  • Youpi, j'ai des nœuds dans mes cheveux ! J'ai commencé ce blog à l'occasion de la reconstruction pour vous livrer pêle-mêle mes ressentis, mes coups de gueule et mes astuces. Malheureusement, je le continue avec une récidive sur le foie.
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