23 août 2016

FOIE : étude clinique - fin

Le résultat de la prise de sang n'est pas encourageant : les marqueurs continuent d'augmenter, même si la progression se ralentit. Le scanner n'est pas bon : de nouvelles lésions sont apparues. L'oncologue décide de ne pas prendre de risque et d'arrêter l'étude clinique. Visiblement, ce nouveau produit ne fonctionne pas sur moi. A la place, je pars pour une piqure par mois (qui doit bloquer mes hormones et simuler ma ménopause) et un comprimé par jour. Cette fois, c'est un médicament commercialisé dont les effets... [Lire la suite]
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21 août 2016

FOIE : étude clinique - période 2 (semaine 4 à 6)

Première semaine de cette deuxième période de 3 semaines : Ce produit aussi semble agir sur mon cerveau. J'ai l'impression de voir les paysages connus avec des yeux nouveaux. Je découvre des détails inconnus ou oubliés. Est-ce lié à l'augmentation du taux de phosphore ? Ou aux produits de chimio qui s'évacuent petit à petit ?  J'ai très souvent des bruits de tuyaux dans mon ventre. L'autre jour, j'ai dit aux enfants : "Je suis fatiguée. Je ne vous dis pas ça pour me plaindre mais pour que vous en teniez compte." oui je crois... [Lire la suite]
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14 août 2016

FOIE : étude clinique - semaine 3

J’ai l’impression d’avoir des nœuds dans le cerveau, comme si je m’étais fait un claquage du cerveau après la formation de 4 jours. Je dyslexe comme jamais : j'inverse les mots dans mes phrases et j'utilise un mot à la place d'un autre ou alors je m'arrête au milieu d'une phrase parce que je ne trouve plus les mots suivants. Heureusement les enfants ont l'habitude de me décoder. Mais ça m'agace. Ça donne : «  je vais à la médicaments chercher des pharmacie. »Je mime ce que je veux dire pour aider les mots à sortir et... [Lire la suite]
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09 août 2016

FOIE : étude clinique - semaine 2

Jour 1 Comme les constantes ne signalent rien d'anormal, le médecin décide de continuer ce traitement dans la même posologie. Jour +1J'écoute les conseils de la pharmacienne hospitalière et je pars faire les magasins avec ma grande après-midi. Le petit va chez mamie (vivent les mamies). Oui, mes doigts vont mieux grâce à l'application intensive de Dexeryl. Mais en fin de journée, mes doigts sont de nouveau tout sec, pelés, rouges et me brûlent. Pas cool pour conduire sur le retour, d'autant plus qu'un passage à niveau est bloqué.... [Lire la suite]
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04 août 2016

FOIE : étude clinique - semaine 1

Jour j+1 J'ai l'impression de revivre. Je ne suis pas cassée comme après une chimio. Un peu fatiguée car la journée d'hier a été longue et celle d'avant très occupée (centre commercial + consultation à l'hôpital + re centre commercial + réunion d'association + resto). Je vérifie la composition du sirop de grenadine que je viens d'acheter. C'est bon, il ne contient que des fruits rouges, pas de grenade. Douleurs dans la cheville gauche et dans les genoux mais qui ne m'empêchent pas de marcher un peu. Jour j+2 Mon fils me tape sur... [Lire la suite]
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15 juillet 2016

FOIE : étude clinique - jour de randomisation

Après deux reports, voici enfin le jour décisif pour la randomisation. Jour J Rdv à 8h45. Pour les études cliniques, le circuit de soin est différent. La pochette des étiquettes est d'une autre couleur. On m'installe d'abord dans un box pour la prise des constantes et analyse urinaire. Ma tension est encore haute entre 15,5 et 16. Électro cardiogramme. On me laisse les sondes pour la journée. Il faut recommencer les premières mesures ne sont pas valides, peut-être parce que j'ai parlé en même temps. Oui, je sais, je suis une... [Lire la suite]
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01 juillet 2016

FOIE : examens préalables à l'étude clinique

Auprès des infirmières, à jeun : Prise de tension 14,5 / 8  Saturation (pouls) 98 Température 36,3 Prise de sang : au moins 6 tubes avec une petite aiguille pédiatrique Analyses d'urines  Comptage du nombre de respirations en 30 s Électrocardiogramme (J'apprends que son petit nom est ECG) : on colle des sondes sur ma peau, on me branche. Totalement indolore, même pas peur de recommencer une autre fois. À 9h45, je peux enfin manger et boire. J'en profite pour mettre une couche d'hémoclar sur mon bras gauche. Et... [Lire la suite]
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29 juin 2016

FOIE : Résultat du 3ième scanner

Après quelques soucis techniques au niveau du scanner, Je vois l'oncologue pour les résultats. A vrai dire, j'aurai pu demander à voir le radiologue, mais la dernière fois, elle m'avait juste dit l'évolution des tumeurs en deux phrases. L'oncologue m'en avait dit plus. Alors j'ai eu la flemme d'attendre plus d'une heure pour 2 phrases laconiques. D'après l'oncologue, c'est stable en légère diminution. J'ai l'impression qu'il va écrire la phrase habituelle de mes bulletins scolaires : "élève appliquée. Doit persévérer".... [Lire la suite]
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03 novembre 2015

Résultat du PETscan : Et merde, c'est le foie !

L'oncologue n'a plus de doutes. Marqueur sanguin + PETscan = Mon foie est atteint. Il voyait également une tache sur une côte, mais c'est une vieille cicatrice : le souvenir d'une rencontre brutale avec un baton de ski et le sol. Il est très étonné de me voir en aussi bonne santé, sans douleur, sans variation de poids. Cette étude clinique est une chance qui me permet de gagner quelques mois sur l'évolution de cette tumeur.   Pour l'instant, il est trop tôt pour décider à quelle sauce je vais être traitée. Je... [Lire la suite]
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16 octobre 2015

Etude clinique

Mon oncologue m'a donné les résultats des récentes analyses de la tumeur de 2012. Je fais partie des personnes qui ont le plus de risque de rechute. En gros, avant ces analyses, je pouvais espérer avoir 90% de chance de ne pas rechuter. Maintenant, j'ai 20% de risque de rechute (je double mes risques). Et il me propose de participer à une étude clinique pour valider un nouveau protocole qui diminue les risques de rechute dans mon cas. Il s'agit de prendre 1 ou 2 comprimés par jour pendant 1 ou 2 ans maximum sans savoir s'il... [Lire la suite]
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