FOIE : Xeloda - semaine 18

Dimanche

Ma fille a pu échanger le tajine rouge contre un tajine noir mat. C’est une amour !

20 min de marche 

Dodo vers 2h du mat après des séries d'abdos latéraux 

Au lieu de perdre 1 kg j'en ai pris 2 et mon ventre est gonflé comme un ballon. Mon nombril est tout étiré. J'ai l'air d'être enceinte de 6 mois en une semaine !

Je commence à me demander ce qu’il se passe. Mon foie commence-t-il à dysfonctionner ? Ou plus simplement ma flore intestinale n’a pas résisté au Xéloda ?

Et si mon foie déconne, c’est quoi la suite ? Combien de temps me reste-t-il ?
A quoi bon ces traitements s’ils ne fonctionnent pas ? S’il me reste 6 mois à vivre, je ne veux pas les passer dans mon lit à survivre et me lever 3 heures par jour à cause des traitements.

Un petit calcul ? En moyenne 4h debout / 16h (je ne compte pas les heures de sommeil) pendant 14 jours/21. Mais la semaine de pause, je suis debout 10h et non pas 16h pour un bien-portant.

(4x14 + 10x7) / 16x21 = 37,5 % du temps debout par rapport à un bien-portant.

Sachant que la moitié de ce temps est utilisé à manger, se laver, s’habiller, aller aux toilettes … 18.75% c’est très peu pour vraiment vivre !

Je préfère reprendre des forces et organiser ma suite.

Le problème, c’est qu’on a toujours espoir que le traitement même violent va nous sauver. A quel moment faut-il baisser les bras ?

Je suis bien décidé à obliger l’oncologue à nous exposer son plan d’action. J’en ai marre qu’on me dise « Après ? Je ne sais pas. Ça dépend des résultats. ». Je veux bien croire que d’année en année on teste de nouveaux médicaments. Mais pour les 6 mois à venir, on doit pouvoir faire une estimation.

Et puis, c’est ma vie. C’est à moi de décider ce que j’en fait. J’en ai marre de le suivre les yeux fermés.

Je décide de faire la liste de ce que je voudrais faire avant de mourir. Et en fait, l’envie de voir des gens que j’aime passe avant l’envie de découvrir des lieux exceptionnels.

Lundi 

Mon fils refuse d'apprendre sa leçon d'allemand. Il faut punir et tenir le bras de fer. À 2 c'est mieux. Il menace de faire une fugue. Je le menace d'une séance de psy (très gentille). Il finit par céder.

25 min de marche, je progresse.

Je mesure mon tour de taille au niveau du nombril : 103 cm. 

Mardi 

Encore 0,7 kg de plus !

Mon bidon n'a pas changé de taille. Une vraie bonbonne de gaz !

J'espère que je ne vais pas exploser ! Heureusement que j’ai une peau élastique ! Sinon, c’est la peau qui aurait déjà éclatée …

Toujours autant de bruits de tuyaux ...

Mercredi

Encore 0,6 kg de plus.

1 h de marche + 1 heure de tai chi. Je retrouve de l’énergie.

Le généraliste me donne une hypothèse pour expliquer ce bidon. Le foie déconne et sécrète de l’eau (ou un liquide ressemblant) qui reste dans l’intestin et gonfle tout. Il faudra peut-être faire une ponction pour la retirer.

Mes urines sont plus foncées que d’habitude.

Ça va mal, ça va mal ! Ça commence à partir en vrille …

Combien de temps me reste-t-il ?

Jeudi

J’attends les résultats de la prise de sang et j’appelle l’hôpital pour savoir si je reprends le Xeloda dimanche. Je ferai bien une pause en attendant la décision de l’oncologue.

Comments

[Véro]

Ton témoignage est poignant. Quel terrible dilemme ; quand , sur quels critères, peut-on réorienter sa vie ? Quand la souffrance physique ou morale se fait trop présente ? Ce sont des questions que je me suis posée à une époque, sans trouver de réponse. Ma petite cousine, elle, a refusé les soins quand son mental n'a plus accepté les traitements ; elle a exprimé son désir de ne plus les recevoir ce qui ne la soulageait même plus.

Il y a de quoi se poser des questions sur toutes ces souffrances infligées par la maladie, par les traitements, parfois par les proches... A très vite.