FOIE : traitement hormonal + Afinitor - semaine 5 et 6

Semaine 4 suite

Lundi 

Sur ordre du médecin je fais une pause de traitement Afinitor de 10j. Mais je continue le traitement hormonal.
Et je passe au plan B de l'ordonnance pour les bains de bouche. Mais comment vais-je faire des bains de lèvres ? Avec un coton imbibé ?
Mes lèvres sont moins rouges et moins gonflées. 

Pas facile de manger en n’ouvrant pas beaucoup la bouche. Je me cogne la lèvre ... Aie !

Pas étonnant que certains frôlent l'anorexie. Rassurez-vous mon poids est stable (j'ai perdu moins d'un kilo depuis le début de ce 4ième traitement).
C'est vrai aussi que je ressens beaucoup moins la faim (pourtant mon horloge biologique est très ponctuelle habituellement ).

Et avec le nez à demi bouché en permanence, je sens beaucoup moins le goût et l'odeur des aliments. Mais j'ai encore le plaisir des textures. Je mange surtout par habitude et par mimétisme.

Pour mes repas seule, j'ai considérablement diminuer les féculents le midi (le soir toujours très peu pour éviter les cauchemars). C'est peut-être une erreur qui m'ajoute de la fatigue ?

Mardi 

Mes lèvres sont tachetées 

C'est super dur à ouvrir les flacons à mélanger (bicarbonnate, zinc et cortisonne). Ce sont des flacons prévus pour des injections. Il faut couper le sur-bouchon en métal ... un peu dangereux, mais avec mes ciseaux déboitables Tupperware, j'y arrive.

J'ai trouvé une solution pour les bains de lèvres ; je fais des grimaces : je cache ma lèvre supérieure et hop un bouledogue. Je cache ma lèvre inférieure et hop une tortue.

Pour l'instant je ne vois pas plus d'effet que les bains de bouche au bicarbonate seul. Par contre je suis écœurée et j'ai un peu envie de vomir. J'arrête la cortisonne. Plus d'envie de vomir.

C’est toujours douloureux de rire, chanter, bailler ...

Les douleurs dans mon dos se sont transformées en élancement, presque comme une décharge électrique.

Mercredi 

Au réveil mon œil droit est tout gonflé. Je lui prépare une tisane de camomille.

Bonne nouvelle. Je peux ré-ouvrir ma bouche un peu plus grand.

Par contre, mon gout doit être changé car tout me paraît fort même le miel de Savoie ...

Grosse douleur dans le dos le soir. J'en ai plein le dos des effets secondaires et de mon fils qui ne peut pas sortir se défouler à cause de la pluie. (A bas les vacances scolaires ! Coupons-leur les pieds !

Après avoir fait de la couture avec mon crapaud, et subit sa rage, je décide de balayer. Quelle mauvaise idée !

Jeudi 

L'œil droit toujours gonflé.

Les lèvres ont une taille normale et une couleur rose pâle à peu près uniforme.

L'aphte sous la lèvre est toujours bien présent .

L'osteo me prend mercredi prochain. Heureusement ça va mieux. Je vais supporter l'attente.

Semaine 5

Dimanche

Mon nez ne saigne plus. Mes lèvres ont retrouvé leur taille normale. Les aphtes sont enfin partis.

Mais j'ai l'impression d'avoir le nez et surtout les lèvres en carton malgré le stick à lèvres que j'applique toutes les heures ou presque.

Mercredi 

L’osteo me demande d'y retourner dans 3 semaines. Trop de choses à rééquilibrer depuis les opérations et la patate dans le foie.

La douleur dans mon dos était moins intense mais depuis la séance elle change de place régulièrement. 

Jeudi 

Mes yeux coulent moins.

Enfin les vacances de maman. Mais pas tant que ça car il faut l'emmener avec sa valise à l'internat et retourner le chercher demain ...

La première semaine des vacances a été très dure car il était énervé de s'être fait coller (bavardage et agitation …). Et aussi parce que son vélo est resté à l'internat. Je n'ai pas eu le courage de le mettre dans ma voiture. Peur de me coincer le dos (effectivement ...)

J'en ai vraiment plein le dos des traitements et de la vivacité de mon fils (pour ne pas dire sa grande vitesse. Ah oui, c’est ça. Monsieur Plus est un TGV, un Turbulent Grande Vitesse depuis toujours).  Ça me sort par les yeux, le nez, les lèvres ...

Semaine 6

Vendredi

Mes lèvres suintent 

Je continue à les graisser mais j'ai l'impression d'avoir une couche tout croûtée qui va se craqueler. Mais de l'extérieur ça ne se voit pas trop. Je ne sais plus quoi mettre dessus.

Ma peau est très sèche partout. Même sous les aisselles qui me grattent (c’est bien la première fois de ma vie).

Lundi 

Je prends 1/2 comprimé d'Afinitor. Il faut bien écraser la patate pourrie pour s'en débarrasser ...

Mon nez va mieux. Il n'a pas saigné depuis plusieurs jours.

Je ne nettoie plus mes yeux avec du sérum physiologique.

Mon dos va mieux. Mais la douleur revient en fin de journée.

Depuis le changement d'heure je frôle l'hypoglycémie tous les midis (Non ! Je ne cherche pas midi à quatorze heures …) 

Aujourd'hui j'ai faim. Je grignote des fruits secs. C'est peut-être le froid qui m'y incite ? En tout cas, je n'ai pas de grosses envies de sucre. Tant mieux. Je ne vais pas en plus nourrir la patate pourrie qui aime le sucre.

Mardi 

Mes yeux me grattent et le gauche se remet à couler 

Un peu de sang dans mon nez en me mouchant 

En fin de journée un goût bizarre dans la bouche. Pourtant le miel a arrêté d'être trop fort ...

Mercredi

Un bouton sur ma paupière gauche l’a fait gonflé.

Et oui, c’était un des nombreux effets secondaires de l’AFINITOR : irruption cutanée

Jeudi

Le gonflement de ma paupière est pire. Ça me tire. Impossible de voir du coin de l’œil.

L’oncologue me dit d’arrêter l’AFINITOR pendant 3 jours pour vérifier que c’est bien lié.