FOIE : Chimio 17

Jour j-1

Commentaire de mon fils : c'est quoi cette cicatrice dans ton cou ? Tu n'as pas été sage à l'hôpital, alors on t'a fait une croix ?

Non petit chou. Heureusement, à l'hôpital, on ne nous met pas de croix pour bavardage comme toi au collège. C'est quand on m'a mis le PAC. Tu veux vraiment que je t'explique ? On mange ...

Jour j

On supprime la cortisone car je me plains du visage gonflé. Je n'ai pas de réaction pseudo allergique, donc faisable.

Pas d'Avastin car il n'est pas compatible avec le prochain traitement envisagé par l'oncologue. Je suis hyper déçue. Je m'attendais à une pause à partir de la semaine prochaine et je retourne en chimio dans 2 semaines comme d'habitude.

Moins de tension artérielle que lors de la dernière chimio, mais pas d'Avastin non plus : 13,5 à l'arrivée et 14,5 à la fin de la perfusion.

Pour mon bobo à l'orteil, bain de pied à la Bétadine : ça devrait m’éviter les molluscums et autres mycoses ... À ce stade on ne sait pas s'il s'agit d'un effet de l'Avastin.

Le soir, la zone autour du PAC est rouge (sous le pansement qui me grattait pendant la perfusion) et raide comme du carton.

Jour J+1

Mon œil est complètement collé au réveil. Je le décolle avec un coton passé sous l'eau chaude.

Une rougeur est apparue au-dessus du petit pansement du PAC  J'ai l'impression que ma peau en a marre des pansements lors des injections et / ou de la Bétadine. Ah mais j'y suis ! J'ai oublié de vérifier que l'infirmière n'utilisait pas de Bétadine alcoolisée quand elle a enlevé la perfusion. J'avais la tête qui tournait... Je n'étais pas en état de contrôler. Et les infirmières ne se passent pas toujours ces infos pourtant très importantes …

Gros bruits de tuyaux dans mon ventre après le petit dej.

Je suis épuisée. Je retourne me coucher plusieurs fois dans la journée. Donc je confirme, d'habitude la cortisone me dope. Sans cortisone, je suis plus fatiguée.

Globalement, j'ai l'impression d'être absente de ma vie. J'ai beaucoup de mal à répondre aux mails. Je ne vis vraiment que 2 jours toutes les 2 semaines ... 14% de mon temps ! Si mon fils reste à l'internat le mercredi à la rentrée, j'aurais 21% de mon temps utile ... Je veux dire dans une forme acceptable (pas pour déplacer des montagnes non plus).

Mes lèvres sont hyper sèches.

Des petits points rouges sont apparus sur mon pied. Ça ressemble plus à un effet secondaire de l'Avastin qu’à des molluscums.

J'ai envie de pleurer en pensant aux vacances scolaires. Vu ma fatigue, je ne peux pas supporter mon fils. Pourtant il a envie de rester à la maison, normal quand on a passé l'année à l'internat.
Je n'ai pas non plus l'énergie de chercher des colos sympas. Il ne peut pas rester tout l'été chez mamy (l'autre mamy est morte). Il fatigue aussi mes parents. Il est trop grand pour le centre aéré. Et puis je ne peux rien planifier pour l'été tant que je n'ai pas le résultat du scanner et les prochains traitements qui en découlent.
Je suis triste de lui imposer encore de l'éloignement mais je ne peux plus assumer mon rôle de maman et d'éducatrice (qui cadre) et d'animatrice (qui prose des activités autres que les écrans)

J'ai froid au fond de mon lit malgré mon gilet et mes chaussettes. Je rajoute une couette alors que ma fille est en T-shirt.

Depuis 4h de l'après-midi, je me sens très mal. Je ne m'étais pas sentie aussi mal depuis 4 ans lors des chimios.
Zéro énergie : je me traine aux toilettes en me tenant au mur.
Des spasmes tordent mon ventre.
Mal de tête comme si mon cerveau était comprimé, comme s'il était dilaté et que ma boîte crânienne ne suffisait plus. Je masse mon cuir chevelu : ça me soulage un peu.

J'ai mal partout comme si J'avais de la fièvre.

J'ai la bouche très sèche même si je bois. Ça va mieux en buvant de l'Aloé Véra.

Des cactus passent sous mes pieds même couchée.

Mes yeux sont alternativement  secs ou larmoyants.

Mon nez se bouche. Je respire mal.

Impossible de lire, impossible de jouer sur mon téléphone. Impossible de crocheter. Impossible de faire quoi que ce soit.

Vers 21h un exploit : je réussis à me laver les dents vite fait.

Jour j+2

J'ai pu dormir par petites tranches entrecoupées de mal de tête.
J'ai bu toute la nuit par petites gorgées et je me suis massée le cuir chevelu à chaque réveil. J'ai dormi la fenêtre ouverte car j'étouffais.

Je réussis à prendre un petit déjeuner léger. Je n'ai rien mangé hier soir.

Ça fait du bien quand l'étau autour de mon cerveau se desserre. Je sens mon corps se détendre, se relâcher et je reste au lit pour profiter de cet instant de calme.

Avant midi je réussis à aider mon fils pour ses exercices de maths.

14h30 : après un peu de crochetage (un cactus en laine), je suis trop fatiguée. Je retourne me coucher.

Le soir : je bouge au ralenti mais je bouge. Tout me fatigue. Je n'avais pas calculé que prendre 4 assiettes en haut du placard me fatiguerait autant !

Au téléphone ma belle-sœur me fait remarquer que ma voix est moins cassée. Enfin une bonne nouvelle !

Jour j+3

Seulement 2 réveils cette nuit. J'ai mieux dormi.

Mon œil est de plus en plus rouge.

Mon cerveau fonctionne de nouveau. J'ai pu lire une quarantaine de pages de « Homo connecticus ». Je vous le conseille. C'est passionnant, bien écrit et aéré, facile à lire.

J'apprends que je fais une diète numérique forcée et que c'est bon pour mon psychisme. Bon, j'arrête car j'ai un début de migraine ophtalmique. Il faudra que je prenne rendez-vous chez un ophtalmo car ma vue ne cesse de changer depuis le début de la chimio. Mais je m'interroge : tant que ma vue n'est pas stable, que faire ?

Mes jambes sont flagada. Elles me portent à peine. Je pars en arrière en m'essuyant les mains...  Monter les escaliers est un exploit.

Encore une sensation de sécheresse et de brûlure du tube digestif. Et hop un petit verre d'Aloé Véra pour calmer tout ça.

Jour j+4

Cette nuit une grosse pause de dodo, mais une seule. Je progresse.

Le généraliste me prescrit 3 jours d'antibiotiques dans les yeux. Il pense que le taxol a fragilisé mes yeux et favorisé cette infection.

Le soir, un bobo apparaît sur mon pouce gauche. Ça me pique ça me brûlure comme une coupure. Je désinfecte. J'y verrai plus clair demain.

 
Jour j+5
 

Mes yeux coulent toute la journée.

Comme je me lave les mains à longueur de journée pour ne pas salir mes yeux, mon bobo sur mon pouce s’aggrave. Il ressemble à une griffure. Je ne me souviens pas m'être griffée et encore moins le pouce.

Jour j+6

Mes yeux sont un peu moins collés le matin. Mais ils coulent toujours autant. Je laisse échapper des larmes partout. C'est pénible pour bricoler avec du carton ...

Jour j+7

Mon bobo sur le pouce s'étend. Un effet à retardement de l'Avastin ? Il ne ressemble plus à une griffure. Je le désinfecte. Je mets de la crème réparatrice et de la crème hydratante. Mais comme je continue à beaucoup me laver les mains pour mes yeux, les crèmes n'ont pas assez de temps pour faire effet.

Le bobo sur mon pied diminue : il est tout plat maintenant.

À force d'avoir les yeux humides en permanence, mes paupières me grattent comme de l'eczéma. Je résiste difficilement à l'envie de me gratter. Parfois mon œil gauche me brûle. Je le rince avec une dosette de sérum physiologique.

J'ai de plus en plus mal aux articulations des genoux et mes jambes sont toujours flagada.

Jour j+8

Au réveil mes yeux sont moins collés.

Quand je mets mes pieds en flex (contraire de pointe), ça tire dans mes tendons comme si on avait versé de la colle dedans et qu'il me fallait lutter contre cette colle. Le taxol ?

Quand je pose le pied nu sur le sol froid, mon talon ne ressent rien. Pas étonnant que je perde l'équilibre ...

Jour j+9

Je peux enfin allumer l'ordinateur ... à condition de faire beaucoup de pauses.

Les douleurs dans les genoux ne se calment pas. Difficile de descendre les escaliers sans se tenir à la rampe.

Comments

[Eric]

Je pense bien à toi et regarde ton blog toutes les semaines. Gros bisous et courage à toi et ta famille. Eric.

[Catricotine]

Je te fais un gros bisous de courage... Je ne peux faire que ça pour toi malheureusement.. Et pense bien à toi